Sa ibaba mababasa ninyo ang aking naging
karanasan sa pag-transplant ng bone marrow.
Sumailalim ako sa transplant noong March 2009 para
labanan ang aking Acute Promyelocytic Leukemia.
Nanatili ako ng dalawang buwan sa isang silid na
malinis at napagdaanan ko ang mga tipikal na epekto
na nararanasan ng mga pasyente sa ganitong sitwasyon.
Sana mailarawan ko sa inyo ng maayos ang mga
pamaraan na ginagamit at hindi gaanong kilala.
Inaasahan ko rin sana, sa pamamagitan ng aking
personal na pananaw, maging mas madali at mas
interesante sa inyo ang pagbabasa kaysa sa mga
teknikal na impormasyon na makikita ninyo sa
internet. Maari kayo mag comment pagkatapos ng
artikulo. Enjoy!
Ang moment ng transplant, tulad ng aking inaakala,
ay magic. Gusto ko lang liwanagin na ang transplant
ng bone marrow ay HINDI isang operasyon, at ang bone
marrow ay HINDI ang spinal marrow! Mas madali pa
kung tatawagin itong “dugo ng marrow” para
maipaliwanag na ito ang dugo na dumadaloy sa loob ng
ating buto, lahat ng ating buto. Ang dugong ito ay
masagana sa hemopoietic stem cells, ang ”ina” ng
lahat kung saan nanggaling mismo ang lahat na
selyula ng dugo: pulang selyula, puting selyula at
platelets. Araw araw, ang mga selyula ng dugo ay
namamatay pagkatapos gawin ang kanilang tungkulin,
sila naman ay handang napapalitan ng panibago galing
sa ina ng mga selyula: ang mga hemopoietic cells.
Ang lukemya ay isang kanser na naaapektuhan ang mga
stem cell, ito ang dahilan kung bakit
nagkakamalimali ang paggawa ng selyula ng dugo at
nagdudulot ng malubhang pinsala sa katawan na
maaring ikamatay kung hindi nagagamot. Ang
pangunahing paraan para gamutin ang lukemya ay
puksain ang sistema na hindi na makontrol ang ina ng
mga selyula at palitan ito ng panibago galing sa
isang malusog na donor. Ito ang tinatawag na bone
marrow transplant. Kaya ang bone marrow ay hindi
puti, kung di ito ang dugo na nasa loob ng ating
buto, masagana sa stem cells.
Salamat sa artikulo ng aking kapatid (malapit na
maging available dito) madadagdagan ang inyong
kaalamanan tungkol sa donasyon. Para makuha ang
kanyang dugo, tinurukan ng karayom ang kanyang
balakang habang siya ay naka anestesya. Meron din
namang ibang paraan na hindi gaanong ka-invasive
kung saan ang dugo at ang stem cell ay kinokolekta
mula sa daluyan ng dugo, parang katulad lang ito ng
normal na pagdodonate ng dugo. Mayroon itong mga
benepisyo subalit maari ring mapanganib para sa
donor at sa nakakatangap, hindi natin ito paguusapan
dito.
Pagkatapos kunin ang dugo sa aking kapatid, ito ay
ipinasa sa akin via central line. Makikita ninyo sa
larawan na para lang itong isang normal na pagsalin
ng dugo. Napaka emosyonal ng sandaling ito para sa
akin, napabuka ang aking mga mata at bibig sa
paghanga, habang pinapagmasdan ko ang bawat patak ng
dugo na pumapasok sa aking katawan. Dalawang taon na
akong lumalaban at ito ay isang makahulugang
sandali. Ganoon pa man, tulad ng sabi ko, ang
pagsalin ng dugo ay isang bahagi lamang ng
transplant.
Upang maunawaan ng ayos kung ano ang transplant
ng bone marrow, gagamit ako ng isang metapora.
Isipin mo na ang isang isla ay napapaligiran ng
isang bahura ng mga bulaklak na bato. Ang koral ay
isang halamang dagat kung saan nang-gagaling ang
oksiheno at pagkain na kinakailangan ng mga isda na
naninirahan sa palibot ng isla. Isipin mo ngayon na
ang ang mga koral ay nagkasakit at huminto ito sa
paggawa ng sapat na pagkain . Ang mga isda ay
unti-unting mamamatay. Ang tanging solusyon ay
patayin ang halaman na may sakit, alisin itong lahat
at kumuha sa ibang reef na maayos para makapagtanim
uli ng panibago. Ganoon pa man hindi pwedeng alisin
isa isa ang mga halaman na gamit lamang ang mga
kamay para palitan ang mga luma. Ang kinakailangang
gawin ay patayin ang halaman at gamitan ng
produktong kimiko at radiation. Ganito kung paano
nagsisimula ang transplant ng bone marrow: ang
pasyente ay binibigyan ng mataas na dosis ng
chemotherapy, minsan kinakailangan ding i-radiation
ang buong katawan para patayin ang natitirang
masamang parte ng bone marrow.
Pagkatapos nito, pwede nang itanim ang bagong “buto”
na galing sa ibang reef. Ito ang stem cell ng donor,
ilalagay sa namamatay nang reef kung saan sila
mananatili at magsisimula na gumawa ng panibago at
mahusay na halaman. Itong lahat ay makukumpleto sa
loob ng dalawa o tatlong linggo. Sa pagkakataong ito
ang pagkain ng mga isda ay kakaunti lamang at
kailangan nila magtrabaho para mabuhay. Para sa mga
nagtratransplant na pasyente, ang ibig sabihin nito
ay kailangan nilang salinan ng dugo at platelet. Ang
puting selula ng dugo naman ay hindi naiisalin kaya
sila ay madaling magka-impeksyon. Ito ang dahilan
kung bakit ang transplant ng BM ay kinakailangang
gawin sa isang kwarto na malinis, kung saan ang
pasyente ay mananatiling magisa ng matagal hanggang
sa matapos ang buong proseso, karaniwan ito ay
umaabot ng isa at kalahating buwan.
Sa kasamaang palad, ang “chemo+radiation” walang
pinipili, nasasangkot ang lahat lalo na ang mga
selula na mabibilis dumami sa katawan, tulad ng
ating balat. Sa isang malusog na katawan, ang balat
natin ay patuloy na namamatay at napapalitan naman
ng panibago na nasa ilalim nito. Kapag sumasailalim
ng chemotherapy at radiation, ang katawan ay hindi
nakakapaggawa ng mga panibago kaya kapag namamatay
ang mga selula, walang handang panibago na maiipalit
sa kanila. Ito ay malimit mangyari sa bibig, sa
tiyan at sa bituka kaya nagkaka-mucositis.
Pagkatapos ng aking transplant, makalipas ang ilang
araw ay nagsimulang sumakit ang aking lalamunan, mas
lalo pa ito sumakit nung mga sumunud na araw. Ang
sakit ay parang may bubuyog na tumutusok sa akin sa
tuwina na ako ay lumulunok. Sa sobrang sakit ng
aking bibig nawalan ako ng boses. Walang paraan para
maiwasan ito, kung di kontrolin lamang ang sakit na
nararamdaman ko.
Morphine lang ang umiipekto sa akin,
ganoong kabisa na nakakatulog na ako at hindi ko na
naiisip. Kinailanganan kong huminto ng pagkain at
paginum dahil naiirita ang aking tiyan at lahat ng
aking kinakain ay bumabalik pataas. Ang buhok ay isa
rin sa mga selula na mabilis dumadami, ito ang
dahilan kung bakit ang mga nag chechemotherapy ay
kakaonti ang buhok: kapag nanglalagas, ito ay
pansamantalang hindi kaagad napapalitan ng panibago.
Pagkalipas ng ilang linggo ang panibago bone marrow
ay nasa loob na ng buto nang pasyenteng nakatanggap
at magsisimula na itong gumawa ng panibagong selula
ng dugo. Para lang sila mga “buto”, sa mga sandaling
ito kailangan lang maghintay, kayanin ang masamang
epekto ng gamot at harapin ang lagnat na
pabalik-balik.
Itong parte na ito ang naging pinakamahirap sa akin,
pisikal at sikolohikal. Akala ko nagawa ko nang
lahat nitong nagdaan na dalawang taon at hindi ko
inaasahan na mas magiging mahirap pa.
Ako ay nagkalagnat noong linggo ng umaga at
nararamdaman ko rin ang sakit ng paso dahil sa
palakas nang palakas na radiation, lalo na sa aking
dibdib, leeg, likod at mga kamay hanggang sa
nahihirapan na akong tumayo. Naging problema ang
aking mga kamay, halos lagi mo sila ginagamit sa
lahat, ang pakiramdam ko ay parang paso kapag
humawak ng anumang bagay (isipin mo pati na rin
kapag maliligo o kapag magsisispilyo!).
Pasong kamay dahil sa radiation
ng lahat na katawan (TBI)
Kung iisipin mo, nakakatakot ang magkalagnat ng 40°C
at ayaw bumaba, habang ang iyong puting selula ng
dugo ay halos wala na. Bilang isang tao, tayo ay
sanay na maging kampante lang na wala tayo
kinakatakutan, naghahanap tayo ng matitinding
emosyon tulad ng pag akyat sa bundok o kaya tulad ng
pagtalon sa eroplano na may parachute. Kapag nawalan
ka ng depensa, nakalantad ka sa mga masasamang bagay
na hindi mo naman nakikita tulad ng mikrobyo at
bakterya at maaring ikasawi mo. Bawat segundo
lumalaban ka para mabuhay, at umaasa na GUMANA na
sana ang panibagong marrow para sagipin ka bago
mauna ang mga mikrobyo na atakihin ka, ito ang tunay
na adrenalin. Ang skydiving ay para lang sa mga
baguhan!
Nagsimula na akong maka-recover at paunti-unting
gumaganda ang aking pakiramdam. Nagkaroon din ako ng
graft versus host disease (GVHD). Ito’y nangyayari
kapag ang bone marrow ng donor ay kinikilalang
kalaban ang katawan nang nakatanggap/host, at
inaatake ito. Sa aking kaso nasunog ang aking balat
pero dahan dahan namang nawala salamat sa mataas na
dosis ng cortisone. Ang panibago kong marrow ngayon
ay mahusay na gumagana at magaganda ang mga value na
ibinibigay (salamat Mickey, ang lupit ng marrow na
ito!). Makalipas ang ilang araw susuriin uli ang
aking panibagong bone marrow para maobserbahan nang
maayos. Malapit na at maaari na akong pauwiin (pero
ako ay superstisyoso at mas gugustuhin ko na huwag
na lang pagusapan) at parang magiging tiyak na sa
susunud na buwan. Sa lakas ng mga gamot na ginagamit
sa akin, kailangan ng aking buong katawan, hindi
lamang ng aking immune system, ang mahabang panahon
para makarecover. Ayon sa istatistika, ang unang
anim na buwan pagkatapos ng transplant ay ang
pinaka-maselan. Kung makakayanan kong lampasan ito
na walang ibang problema, makakapagrelax na ako.
Kaonti na lang tiis at paghihintay, lahat ng ito ay
magiging sulit rin!
Mas pipiliin ko pa na maging tapat sa iyo at ang
masasabi ko lang ay madalas tayong naghahanap ng
matinding emosyon tulad ng pag akyat sa bundok o
kaya tulad ng pagtalon sa eroplano na may parachute.
Kapag nawalan ka ng dipensa, nakalantad ka sa mga
masasamang bagay na hindi mo naman nakikita tulad ng
mikrobyo at bakterya at maaring ikasawi mo. Bawat
segundo lumalaban ka para mabuhay, at umaasa na
GUMANA na sana ang panibagong marrow para sagipin ka
bago mauna ang mga mikrobyo na atakihin ka, ito ang
tunay na adrenalin. Ang skydiving ay para lang sa
mga baguhan!
Rash sa balat dahil ng graft versus host disease
(GVHD)
Mas pipiliin kong maging tapat sa iyo at sabihin ang
tunay tungkol sa sakit na ito at sa transplant. Ang
motibo nitong aking buntong-hininga ay hindi para
makuha ang iyong awa, kung hindi para maipaunawa ang
mga bagay na siguro walang may lakas loob na magsabi.
Ang buhay ay mahirap sa KAHIT KANINO na may kanser,
kahit ANO mang uri ng kanser at kung may magsasabi
man sa inyo na ang therapy ay madali lamang, dapat
mong malaman na ayaw lang nila na ikaw ay
pagalalahanin, o kaya dahil iniisip nila na
maiintindihan mo rin. Ang katunayan ay di mo
maiintindihan hanggat hindi mo nararanasan, pero
hindi tama na manatiling mag-isa at ang mga tao na
nasa paligid ay manatiling walang alam.
Siguro naman kapanipaniwala ako kung sasabihin ko na
itong transplant ay talagang napakabigat. Sa
nakalipas na dalawang taon marami na akong naranasan
tulad ng mapapunta sa ICU (dalawang beses),
emergency na inoperahan, hematology at ngayon naman
ay sa sentro ng transplant, siguro masasabi ko kung
gaano talagang kasama ang “masama”. Ito ay aking
sinasabi dahil wala akong maisip ni isang tao na
pinagdaanan ang mga naranasan ko. Ang kaso ng kanser
ay pataas nang pataas; maraming tao na ang
nagkakasakit kahit napakababata pa. Napansin ko ito
sa ospital kung saan marami akong nakilala na bata
pa. Sa mga ganitong pagkakataon, hindi natin alam
kung kanino mapapatapat, katulad lang ng laro ng
silya, na umaasa ka sanang hindi ikaw ang
mapag-abutan na nakatindig kapag huminto na ang
musika. Ang tyansa ay masyadong mataas at hindi
dapat na hindi natin ito bigyan pansin at magkunwari
na wala ang problema dahil lang natatakot tayo,
kahit pag usapan man lang.
Panahon na upang harapin ang katotohanan.
Noong na diagnose ang aking sakit, naisip ko bakit
wala akong ginawa noong kapanahunan na may
kapangyarihan pa ako na palitan ang mga bagay. Ayaw
ko na meron pang iba na makakaranas ng mga
pinagdaanan ko at pagsisihan rin sa bandang huli.
Ang magandang balita ay kung magkakasama tayo, KAYA
natin baguhin ang kinabukasan. Sa dahilang ito gusto
kong hikayatin kayo na kumilos NGAYON DIN, pumunta
sa pahina “Tulungan ang BL” sa website na ito
makikita ang mga maaasahang organisasyon sa inyong
bansa na lumalaban sa lukemya. Makakapili ka rin
dito kung papaano ka makasama sa labanang ito, pwede
ka mag donate o maging bolontaryo o maging donor ng
dugo at/o ng bone marrow. Kung ang iyong bansa ay
wala sa listahan na narito at may kilala ka, ipaalam
mo sa amin para maidagdag namin. Ang pananaliksik ay
galing sa ibat ibang bansa at ang mga resulta ay
IBINABAHAGI ng mga siyentipiko kaagad, kaya hindi na
bale kung saan o paano ang magiging kontribusyon mo,
ang tulong mo ay may maiidulot pa ring pagbabago.
Sipain natin ito pabalik sa nagpadala. Hindi natin
ito hiningi at hindi ito karapatdapat sa atin.
www.beat-leukemia.org
Fondazione Beat Leukemia Dr Alessandro Cevenini - CF 94618790151 | Legal Notices | Realizzazione sito web: Progetto Web