Sa ibaba mababasa ninyo ang aking naging karanasan sa pag-transplant ng bone marrow. Sumailalim ako sa transplant noong March 2009 para labanan ang aking Acute Promyelocytic Leukemia. Nanatili ako ng dalawang buwan sa isang silid na malinis at napagdaanan ko ang mga tipikal na epekto na nararanasan ng mga pasyente sa ganitong sitwasyon. Sana mailarawan ko sa inyo ng maayos ang mga pamaraan na ginagamit at hindi gaanong kilala. Inaasahan ko rin sana, sa pamamagitan ng aking personal na pananaw, maging mas madali at mas interesante sa inyo ang pagbabasa kaysa sa mga teknikal na impormasyon na makikita ninyo sa internet. Maari kayo mag comment pagkatapos ng artikulo. Enjoy!
 

Ang moment ng transplant, tulad ng aking inaakala, ay magic. Gusto ko lang liwanagin na ang transplant ng bone marrow ay HINDI isang operasyon, at ang bone marrow ay HINDI ang spinal marrow! Mas madali pa kung tatawagin itong “dugo ng marrow” para maipaliwanag na ito ang dugo na dumadaloy sa loob ng ating buto, lahat ng ating buto. Ang dugong ito ay masagana sa hemopoietic stem cells, ang ”ina” ng lahat kung saan nanggaling mismo ang lahat na selyula ng dugo: pulang selyula, puting selyula at platelets. Araw araw, ang mga selyula ng dugo ay namamatay pagkatapos gawin ang kanilang tungkulin, sila naman ay handang napapalitan ng panibago galing sa ina ng mga selyula: ang mga hemopoietic cells. Ang lukemya ay isang kanser na naaapektuhan ang mga stem cell, ito ang dahilan kung bakit nagkakamalimali ang paggawa ng selyula ng dugo at nagdudulot ng malubhang pinsala sa katawan na maaring ikamatay kung hindi nagagamot. Ang pangunahing paraan para gamutin ang lukemya ay puksain ang sistema na hindi na makontrol ang ina ng mga selyula at palitan ito ng panibago galing sa isang malusog na donor. Ito ang tinatawag na bone marrow transplant. Kaya ang bone marrow ay hindi puti, kung di ito ang dugo na nasa loob ng ating buto, masagana sa stem cells.
Salamat sa artikulo ng aking kapatid (malapit na maging available dito) madadagdagan ang inyong kaalamanan tungkol sa donasyon. Para makuha ang kanyang dugo, tinurukan ng karayom ang kanyang balakang habang siya ay naka anestesya. Meron din namang ibang paraan na hindi gaanong ka-invasive kung saan ang dugo at ang stem cell ay kinokolekta mula sa daluyan ng dugo, parang katulad lang ito ng normal na pagdodonate ng dugo. Mayroon itong mga benepisyo subalit maari ring mapanganib para sa donor at sa nakakatangap, hindi natin ito paguusapan dito.
Pagkatapos kunin ang dugo sa aking kapatid, ito ay ipinasa sa akin via central line. Makikita ninyo sa larawan na para lang itong isang normal na pagsalin ng dugo. Napaka emosyonal ng sandaling ito para sa akin, napabuka ang aking mga mata at bibig sa paghanga, habang pinapagmasdan ko ang bawat patak ng dugo na pumapasok sa aking katawan. Dalawang taon na akong lumalaban at ito ay isang makahulugang sandali. Ganoon pa man, tulad ng sabi ko, ang pagsalin ng dugo ay isang bahagi lamang ng transplant.

Upang maunawaan ng ayos kung ano ang transplant ng bone marrow, gagamit ako ng isang metapora.
Isipin mo na ang isang isla ay napapaligiran ng isang bahura ng mga bulaklak na bato. Ang koral ay isang halamang dagat kung saan nang-gagaling ang oksiheno at pagkain na kinakailangan ng mga isda na naninirahan sa palibot ng isla. Isipin mo ngayon na ang ang mga koral ay nagkasakit at huminto ito sa paggawa ng sapat na pagkain . Ang mga isda ay unti-unting mamamatay. Ang tanging solusyon ay patayin ang halaman na may sakit, alisin itong lahat at kumuha sa ibang reef na maayos para makapagtanim uli ng panibago. Ganoon pa man hindi pwedeng alisin isa isa ang mga halaman na gamit lamang ang mga kamay para palitan ang mga luma. Ang kinakailangang gawin ay patayin ang halaman at gamitan ng produktong kimiko at radiation. Ganito kung paano nagsisimula ang transplant ng bone marrow: ang pasyente ay binibigyan ng mataas na dosis ng chemotherapy, minsan kinakailangan ding i-radiation ang buong katawan para patayin ang natitirang masamang parte ng bone marrow.
Pagkatapos nito, pwede nang itanim ang bagong “buto” na galing sa ibang reef. Ito ang stem cell ng donor, ilalagay sa namamatay nang reef kung saan sila mananatili at magsisimula na gumawa ng panibago at mahusay na halaman. Itong lahat ay makukumpleto sa loob ng dalawa o tatlong linggo. Sa pagkakataong ito ang pagkain ng mga isda ay kakaunti lamang at kailangan nila magtrabaho para mabuhay. Para sa mga nagtratransplant na pasyente, ang ibig sabihin nito ay kailangan nilang salinan ng dugo at platelet. Ang puting selula ng dugo naman ay hindi naiisalin kaya sila ay madaling magka-impeksyon. Ito ang dahilan kung bakit ang transplant ng BM ay kinakailangang gawin sa isang kwarto na malinis, kung saan ang pasyente ay mananatiling magisa ng matagal hanggang sa matapos ang buong proseso, karaniwan ito ay umaabot ng isa at kalahating buwan.
Sa kasamaang palad, ang “chemo+radiation” walang pinipili, nasasangkot ang lahat lalo na ang mga selula na mabibilis dumami sa katawan, tulad ng ating balat. Sa isang malusog na katawan, ang balat natin ay patuloy na namamatay at napapalitan naman ng panibago na nasa ilalim nito. Kapag sumasailalim ng chemotherapy at radiation, ang katawan ay hindi nakakapaggawa ng mga panibago kaya kapag namamatay ang mga selula, walang handang panibago na maiipalit sa kanila. Ito ay malimit mangyari sa bibig, sa tiyan at sa bituka kaya nagkaka-mucositis.

Pagkatapos ng aking transplant, makalipas ang ilang araw ay nagsimulang sumakit ang aking lalamunan, mas lalo pa ito sumakit nung mga sumunud na araw. Ang sakit ay parang may bubuyog na tumutusok sa akin sa tuwina na ako ay lumulunok. Sa sobrang sakit ng aking bibig nawalan ako ng boses. Walang paraan para maiwasan ito, kung di kontrolin lamang ang sakit na nararamdaman ko.
Morphine lang ang umiipekto sa akin, ganoong kabisa na nakakatulog na ako at hindi ko na naiisip. Kinailanganan kong huminto ng pagkain at paginum dahil naiirita ang aking tiyan at lahat ng aking kinakain ay bumabalik pataas. Ang buhok ay isa rin sa mga selula na mabilis dumadami, ito ang dahilan kung bakit ang mga nag chechemotherapy ay kakaonti ang buhok: kapag nanglalagas, ito ay pansamantalang hindi kaagad napapalitan ng panibago.
Pagkalipas ng ilang linggo ang panibago bone marrow ay nasa loob na ng buto nang pasyenteng nakatanggap at magsisimula na itong gumawa ng panibagong selula ng dugo. Para lang sila mga “buto”, sa mga sandaling ito kailangan lang maghintay, kayanin ang masamang epekto ng gamot at harapin ang lagnat na pabalik-balik.
Itong parte na ito ang naging pinakamahirap sa akin, pisikal at sikolohikal. Akala ko nagawa ko nang lahat nitong nagdaan na dalawang taon at hindi ko inaasahan na mas magiging mahirap pa.
Ako ay nagkalagnat noong linggo ng umaga at nararamdaman ko rin ang sakit ng paso dahil sa palakas nang palakas na radiation, lalo na sa aking dibdib, leeg, likod at mga kamay hanggang sa nahihirapan na akong tumayo. Naging problema ang aking mga kamay, halos lagi mo sila ginagamit sa lahat, ang pakiramdam ko ay parang paso kapag humawak ng anumang bagay (isipin mo pati na rin kapag maliligo o kapag magsisispilyo!).

Pasong kamay dahil sa radiation ng lahat na katawan (TBI)
Kung iisipin mo, nakakatakot ang magkalagnat ng 40°C at ayaw bumaba, habang ang iyong puting selula ng dugo ay halos wala na. Bilang isang tao, tayo ay sanay na maging kampante lang na wala tayo kinakatakutan, naghahanap tayo ng matitinding emosyon tulad ng pag akyat sa bundok o kaya tulad ng pagtalon sa eroplano na may parachute. Kapag nawalan ka ng depensa, nakalantad ka sa mga masasamang bagay na hindi mo naman nakikita tulad ng mikrobyo at bakterya at maaring ikasawi mo. Bawat segundo lumalaban ka para mabuhay, at umaasa na GUMANA na sana ang panibagong marrow para sagipin ka bago mauna ang mga mikrobyo na atakihin ka, ito ang tunay na adrenalin. Ang skydiving ay para lang sa mga baguhan!

Nagsimula na akong maka-recover at paunti-unting gumaganda ang aking pakiramdam. Nagkaroon din ako ng graft versus host disease (GVHD). Ito’y nangyayari kapag ang bone marrow ng donor ay kinikilalang kalaban ang katawan nang nakatanggap/host, at inaatake ito. Sa aking kaso nasunog ang aking balat pero dahan dahan namang nawala salamat sa mataas na dosis ng cortisone. Ang panibago kong marrow ngayon ay mahusay na gumagana at magaganda ang mga value na ibinibigay (salamat Mickey, ang lupit ng marrow na ito!). Makalipas ang ilang araw susuriin uli ang aking panibagong bone marrow para maobserbahan nang maayos. Malapit na at maaari na akong pauwiin (pero ako ay superstisyoso at mas gugustuhin ko na huwag na lang pagusapan) at parang magiging tiyak na sa susunud na buwan. Sa lakas ng mga gamot na ginagamit sa akin, kailangan ng aking buong katawan, hindi lamang ng aking immune system, ang mahabang panahon para makarecover. Ayon sa istatistika, ang unang anim na buwan pagkatapos ng transplant ay ang pinaka-maselan. Kung makakayanan kong lampasan ito na walang ibang problema, makakapagrelax na ako. Kaonti na lang tiis at paghihintay, lahat ng ito ay magiging sulit rin!
Mas pipiliin ko pa na maging tapat sa iyo at ang masasabi ko lang ay madalas tayong naghahanap ng matinding emosyon tulad ng pag akyat sa bundok o kaya tulad ng pagtalon sa eroplano na may parachute. Kapag nawalan ka ng dipensa, nakalantad ka sa mga masasamang bagay na hindi mo naman nakikita tulad ng mikrobyo at bakterya at maaring ikasawi mo. Bawat segundo lumalaban ka para mabuhay, at umaasa na GUMANA na sana ang panibagong marrow para sagipin ka bago mauna ang mga mikrobyo na atakihin ka, ito ang tunay na adrenalin. Ang skydiving ay para lang sa mga baguhan!

Rash sa balat dahil ng graft versus host disease (GVHD)
Mas pipiliin kong maging tapat sa iyo at sabihin ang tunay tungkol sa sakit na ito at sa transplant. Ang motibo nitong aking buntong-hininga ay hindi para makuha ang iyong awa, kung hindi para maipaunawa ang mga bagay na siguro walang may lakas loob na magsabi. Ang buhay ay mahirap sa KAHIT KANINO na may kanser, kahit ANO mang uri ng kanser at kung may magsasabi man sa inyo na ang therapy ay madali lamang, dapat mong malaman na ayaw lang nila na ikaw ay pagalalahanin, o kaya dahil iniisip nila na maiintindihan mo rin. Ang katunayan ay di mo maiintindihan hanggat hindi mo nararanasan, pero hindi tama na manatiling mag-isa at ang mga tao na nasa paligid ay manatiling walang alam.
Siguro naman kapanipaniwala ako kung sasabihin ko na itong transplant ay talagang napakabigat. Sa nakalipas na dalawang taon marami na akong naranasan tulad ng mapapunta sa ICU (dalawang beses), emergency na inoperahan, hematology at ngayon naman ay sa sentro ng transplant, siguro masasabi ko kung gaano talagang kasama ang “masama”. Ito ay aking sinasabi dahil wala akong maisip ni isang tao na pinagdaanan ang mga naranasan ko. Ang kaso ng kanser ay pataas nang pataas; maraming tao na ang nagkakasakit kahit napakababata pa. Napansin ko ito sa ospital kung saan marami akong nakilala na bata pa. Sa mga ganitong pagkakataon, hindi natin alam kung kanino mapapatapat, katulad lang ng laro ng silya, na umaasa ka sanang hindi ikaw ang mapag-abutan na nakatindig kapag huminto na ang musika. Ang tyansa ay masyadong mataas at hindi dapat na hindi natin ito bigyan pansin at magkunwari na wala ang problema dahil lang natatakot tayo, kahit pag usapan man lang.
Panahon na upang harapin ang katotohanan.
Noong na diagnose ang aking sakit, naisip ko bakit wala akong ginawa noong kapanahunan na may kapangyarihan pa ako na palitan ang mga bagay. Ayaw ko na meron pang iba na makakaranas ng mga pinagdaanan ko at pagsisihan rin sa bandang huli.
Ang magandang balita ay kung magkakasama tayo, KAYA natin baguhin ang kinabukasan. Sa dahilang ito gusto kong hikayatin kayo na kumilos NGAYON DIN, pumunta sa pahina “Tulungan ang BL” sa website na ito makikita ang mga maaasahang organisasyon sa inyong bansa na lumalaban sa lukemya. Makakapili ka rin dito kung papaano ka makasama sa labanang ito, pwede ka mag donate o maging bolontaryo o maging donor ng dugo at/o ng bone marrow. Kung ang iyong bansa ay wala sa listahan na narito at may kilala ka, ipaalam mo sa amin para maidagdag namin. Ang pananaliksik ay galing sa ibat ibang bansa at ang mga resulta ay IBINABAHAGI ng mga siyentipiko kaagad, kaya hindi na bale kung saan o paano ang magiging kontribusyon mo, ang tulong mo ay may maiidulot pa ring pagbabago.
Sipain natin ito pabalik sa nagpadala. Hindi natin ito hiningi at hindi ito karapatdapat sa atin.

www.beat-leukemia.org

Seguici su

Sostieni Beat-Leukemia

Fai la donazione

Puoi scriverci ora

info@beat-leukemia.org

Fondazione Beat Leukemia Dr Alessandro Cevenini - CF 94618790151 | Legal Notices | Realizzazione sito web: Progetto Web