Italiano

English

Deutsch

Español

Français

لغة العربية

日本人

中国

Nederlands

Tiếng Việt

Svenska

Pусский

Cрпски

Român

Polski

Dansk

Català

Pilipino

A sota, pots llegir una mena de reportatge de la meva experiència d’un trasplantament del moll de l’os. Em vaig sotmetre al trasplantament al març del 2009 per vèncer la meva leucèmia promielògena aguda. He estat en una habitació esterilitzada al voltant de dos mesos i vaig experimentar molts dels típics efectes que un pacient pot experimentar en una situació com aquesta. Espero que la meva descripció sigui prou clara per que la puguis entendre més sobre aquest procediment no molt ben conegut. També espero que des del meu punt de vista personal serà més fàcil i més interessant de llegir que no pas molta de la informació que es podria trobar per Internet. Serà molt gratificant que ho comentis al final de l’article. Gaudeix-ho!
 

El moment del trasplantament va ser, com havia anticipat, màgic. Deixeu-me aclarir que un trasplantament del moll de l’os, no és una operació, i que el moll de l’os no és el moll de la columna vertebral.! És molt més fàcil utilitzar el terme “sang del moll” per indicar la sang que circula per dins dels nostres ossos, tots els nostres ossos. Aquesta sang és particularment rica en cèllules mare hematopoiètiques, que són les cèllules mare de les que neixen totes les cèllules de la sang: glòbuls vermells, glòbuls blancs i plaquetes. Cada dia aquestes cèllules sanguínies moren després d’haver fet les seves respectives tasques, i són substituïdes per noves cèllules generades per les cèllules mare: les cèllules mare hematopoiètiques. Leucèmia és el càncer que afecta aquestes cèllules mare, i això fa que és produeixin quantitats equivocades de cèllules i sanguínies, causant danys severs en el cos, que poden portar a la mort si no és curen. La manera més efectiva de curar la leucèmia avui és destruir aquest sistema de les cèllules mare fora de control, i substituir-el per un de nou provinent d’un donant sa. Això s’anomena trasplantament del moll de l’os. Per tan el moll de l’os no és blanc, sinó que és simplement la sang que circula per dins de tots els nostres ossos, rics en cèllules mare.
Vas tenir l’oportunitat d’aprendre més sobre la dimensió de la donació, gràcies a l’article del meu germà (aviat disponible aquí). Aquesta sang se li va extreure a ell per via quirúrgica , introduint agulles dins els ossos dels malucs anestesiant-lo totalment. També existeix un altre procediment menys invasor, a través dels quals aquesta sang i les cèllules mare són recollits des de la sang de la perifèria, després de la mobilització, igual que fos una donació de sang normal. Existeixen avantatges i desavantatges tant pel donant com pel receptor, però jo no tractaré això aquí.
Un cop treta la sang del meu germà, em va ser donada a mi via línia central. Ho pots veure a les fotos que es exactament com una transfusió de sang normal. Això va ser per mi un moment molt emotiu. Tenia els ulls i la boca oberts de bat a bat, mirant cada gota que queia i que entrava al meu cos. Després de dos anys lluitant això va ser un moment molt simbòlic. No obstant com he dit , la transfusió de sang és només una de les fases d’un transplantament.

La transfusió de sang del moll de l’os, AKA el transplantament!
Per ajudar-te a entendre millor el que és un transplantament del moll de l’os, faré servir una metàfora. Imagina’t una illa envoltada d’esculls de coral . L’escull és vegetació marina viva, que produeix oxigen i menjar pels peixos que viuen al voltant d’aquella illa. Ara imagina’t que l’escull es posa malalt i para de produir menjar en correctes quantitats. Els peixos comencen a morir lentament. En aquest moment, l’única solució és matar aquesta vegetació malalta, eliminar-la completament, i plantar-ne

de nova, corals sans, provenint d’un altre escull. Això no pot ser fet a ma. No es poden treure les plantes una per una i substituir-les per unes d’ adultes. L’única manera és matar la vegetació amb productes químics i radiacions. Així és com un transplantament del moll de l’os comença: al pacient se li dona alta dosi de quimioteràpia, a vegades acompanyat per una total irradiació del cos amb l’objectiu de destruir el moll de l’os malalt.
Just després, es proven noves llavors d’un escull de coral. Aquestes són les cèllules mare del donant que se situen a sobre de l’escull mort, amb la finalitat de establir-se allà i començar a crear una nova vegetació sana. No obstant, per que això tingui lloc, es necessiten dues o tres setmanes.
Durant aquest temps es deixen els peixos amb molt poc menjar i han de treballar de valent per sobreviure. Dins el període de transplantament, significa que el pacient necessita contínues transfusions de sang fresca i plaquetes, i roman exposat a un alt risc d’infecció per que no és possible la transfusió de glòbuls blancs.
Per aquesta raó, un transplantament del moll de l’os és dut a terme en una habitació esterilitzada, on el pacient es manté tot el temps necessari per el procés, més o menys un mes i mig. Desafortunadament, el bombeig de la quimioteràpia més la radiació ho copeja tot, i això involucre una resposta ràpida de totes les cèllules del cos, per exemple, les cèllules de la pell. En un cos sa les cèllules de la pell superficial moren de forma continuada, i són substituïdes per unes de noves que són generades per sota. La quimioteràpia i la radioteràpia bloquegen el procés d’una nova creació de cèllules, de manera que quan les cèllules de la superfície moren, no n’hi ha cap preparada per substituir-les. Això té lloc particularment en la cavitat bucal, estómac i intestí, causant el que és conegut com a “mucositis”. Després d’uns quants dies del transplantament, vaig començar a sentir dolor dins la gola, que es va intensificar cada dia. Va arribar el punt que sentia com una abella que m’estava picant cada vegada que m’empassava la saliva o quelcom. La boca també em feia mal i vaig perdre la veu. No hi ha manera d’evitar aquest fenomen, només el dolor es el que pot ser tractat. Morfina van tenir un bon resultat per mi, o millor, que em van drogar fins el punt que podia dormir i no pensar en això. Vaig haver de parar de menjar i beure, ja que el meu estómac irritat m’obligava a vomitar. També el pèl del meu cos reproduïa cèllules molt ràpidament, això és el per que les persones que fan quimioteràpia perden el cabell: els que s’han perdut no son substituïts per nous fins al cap d’un temps.
Després d’unes quantes setmanes el nou moll de l’os s’installa dins dels ossos del receptor, i comença a produir nous glòbuls sanguinis. Com si només fossin ” llavors”. Durant aquest període , només pots esperar i ser pacient, intentant suportar tots els efectes secundaris, i patir la febre que es produeix en la majoria dels casos.
Aquesta fase va ser particularment difícil per mi, des del punt de vista físic i psicològic. Durant aquests dos anys vaig pensar que ho havia intentat tot, i realment no esperava que fos tant dur.
La febre em va venir un diumenge al matí, i al mateix moment el dolor de les cremades de la radiació es van intensificar, particularment en el pit, gola, esquena i mans, fins que va ser realment complicat posar-se dret. Les mans eren particularment problemàtiques ja que les fas servir per tot, i quan estan cremades, si toques qualsevol objecte és una tortura (imagina’t només dutxant-te o rentant-te les dents!).

A la foto s’aprecia una ma cremada a causa de la irradiació total del cos (TBI)

Des de un punt de vista psicològic, la febre a 40 ºC que no baixa, mentre el número de glòbuls blancs es cero, és un estat molt esfereïdor.
Com a sers humans, estem tan acostumats a estar al cim de la cadena alimentària que mai ens sentim amenaçats per res, fins el punt que busquem emocions extremes escalant muntanyes o saltant des dels avions amb un paracaigudes. Estant sense defenses, t’exposes a depredadors invisibles
virus i bacteris, que poden ser fatals per tu. La sensació d’estar lluitant cada segon per sobreviure, amb l’esperança que el nou moll comença a funcionar aviat i ve al teu rescat abans que els micro-depredadors entrin en funció, és pura adrenalina. Caiguda lliure es per principiants!

L’erupció cutània causada per la malaltia empelt contra receptor( GVHD).

Llavors els meus valors morals es van recuperar i vaig començar a sentir-me millor cada dia. També varem haver d’enfrontar-nos amb: la malaltia empelt contra receptor (GVHD). Això passa quan el moll del donant reconeix certs teixits del receptor/ hoste com a enemic, i l’ataca. En el meu cas es va convertir en més cremades a la pell, que a llavors van desaparèixer gradualment gràcies a altes dosis de cortisona. El nou moll està ara funcionant la mar de bé i produint bons valors (gràcies Mickey, aquest moll rutlla.). Al cap d’ uns dies examinarem el meu nou moll de l’os per veure com van les coses. Podrien deixar-me anar a casa aviat (però sóc supersticiós i preferiria no parlar d’això), i sembla ser que els pròxims mesos seran determinants. Les teràpies a les que em vaig sotmetre van ser possiblement les més fortes, i el meu cos sencer, no només el meu sistema immunològic, necessitarà molt de temps per refer-se completament. A més a més, els primers sis mesos des del transplantament són estadísticament els més delicats. Si aconsegueixo passar-ho sense més problemes, llavors realment podré relaxar-me. Aleshores una mica de paciència, però noi això val la pena!!!

M’importa ser sincer amb tu, i explicar-te la veritat sobre aquesta malaltia , i el transplantament. La raó de tot aquest plor naturalment no és per atreure la teva compassió, sinó més aviat per fer-te entendre alguna cosa que probablement ningú més tindria el coratge d’explicar- t’ho. La vida és dura per qualsevol pacient de càncer, qualsevol tipus de càncer, i si un d’aquests t’expliqués que la seva teràpia va ser un tros de pastís, sàpigues que només ho va fer per que no volia amoïnar-te, o per que en la seva ment pensava que tu no ho podries entendre de cap manera. Cert és, que no hi ha res com intentar-ho per un mateix , però no es veritat que la persona involucrada resti sola, i que les persones del voltant restin ignorants.

Crec que puc ser creïble si t’explico que aquest transplantament, dut a terme a tota velocitat, va ser seriosament pesant. Després de dos anys experimentant tot tipus de coses, inclòs cures intensives (dos cops), cirurgia d’emergència, hematologia, i ara el centre del transplantament, crec que puc gairebé objectivament explicar com de dolent és “dolent”. La raó per la que us estic explicant això és que jo realment no puc pensar, fins i tot, d’una altra persona havent experimentat el que jo he passat. La freqüència del càncer està incrementant, cada vegada més la gent es posa malalta, i fins i tot més joves. Em vaig adonar d’això en el meu dia a dia a l’ hospital, on vaig tenir l’oportunitat de conèixer tanta gent jove. Amb aquesta situació, podem no per gaire temps jugar el joc de les cadires musicals tan sols esperant que no serem nosaltres els desafortunats que estarem drets quan la música pari. Les oportunitats són massa altes, i no podem amagar els nostres caps a la sorra i simular que el problema no existeix senzillament per que ens espanta fins i tot parlar d’això.
És hora d’enfrontar la realitat.
En el diagnòstic, em preguntava per que no havia fet res quan era dins del meu poder de canviar les coses. No vull que ningú es trobi ell mateix en la mateixa situació, amb el mateix pesar.
La bona notícia és que junts podem canviar el nostre futur . Per aquesta raó us animo a actuar ara mateix, investigant la pàgina “Ajuda BL”
d’aquesta website, on podeu trobar la llista d’organitzacions de fiar que lluiten contra la leucèmia del teu país. Allà podreu triar de quina manera voleu unir-vos a la lluita, bé com a donants, voluntaris, donants del moll de l’os o de sang. Si el vostre país no està a la llista,però coneixeu una organització local de fiar, si us plau , feu-m’ho saber doncs jo puc afegir-la. Si el vostre país no està present i no sabeu on contribuir, sabeu que la xarxa de recerca és global, i els resultats són compartits en temps reals entre els científics, per tant no importa on o com contribuïu, la vostra ajuda tindrà encara un impacte.
Fem rebotar aquesta pilota a la cara del transmissor.
Nosaltres no ho varem demanar, i no ens ho mereixem.

www.beat-leukemia.org

Seguici su

Sostieni Beat-Leukemia

Fai la donazione

Puoi scriverci ora

info@beat-leukemia.org

Fondazione Beat Leukemia Dr Alessandro Cevenini - CF 94618790151 | Legal Notices | Realizzazione sito web: Progetto Web