A sota, pots llegir una mena
de reportatge de la meva experiència d’un
trasplantament del moll de l’os. Em vaig sotmetre al
trasplantament al març del 2009 per vèncer la meva
leucèmia promielògena aguda. He estat en una
habitació esterilitzada al voltant de dos mesos i
vaig experimentar molts dels típics efectes que un
pacient pot experimentar en una situació com
aquesta. Espero que la meva descripció sigui prou
clara per que la puguis entendre més sobre aquest
procediment no molt ben conegut. També espero que
des del meu punt de vista personal serà més fàcil i
més interessant de llegir que no pas molta de la
informació que es podria trobar per Internet. Serà
molt gratificant que ho comentis al final de
l’article. Gaudeix-ho!
El moment del trasplantament va
ser, com havia anticipat, màgic. Deixeu-me aclarir
que un trasplantament del moll de l’os, no és una
operació, i que el moll de l’os no és el moll de la
columna vertebral.! És molt més fàcil utilitzar el
terme “sang del moll” per indicar la sang que
circula per dins dels nostres ossos, tots els
nostres ossos. Aquesta sang és particularment rica
en cèllules mare hematopoiètiques, que són les
cèllules mare de les que neixen totes les cèllules
de la sang: glòbuls vermells, glòbuls blancs i
plaquetes. Cada dia aquestes cèllules sanguínies
moren després d’haver fet les seves respectives
tasques, i són substituïdes per noves cèllules
generades per les cèllules mare: les cèllules mare
hematopoiètiques. Leucèmia és el càncer que afecta
aquestes cèllules mare, i això fa que és produeixin
quantitats equivocades de cèllules i sanguínies,
causant danys severs en el cos, que poden portar a
la mort si no és curen. La manera més efectiva de
curar la leucèmia avui és destruir aquest sistema de
les cèllules mare fora de control, i substituir-el
per un de nou provinent d’un donant sa. Això
s’anomena trasplantament del moll de l’os. Per tan
el moll de l’os no és blanc, sinó que és simplement
la sang que circula per dins de tots els nostres
ossos, rics en cèllules mare.
Vas tenir l’oportunitat d’aprendre més sobre la
dimensió de la donació, gràcies a l’article del meu
germà (aviat disponible aquí). Aquesta sang se li va
extreure a ell per via quirúrgica , introduint
agulles dins els ossos dels malucs anestesiant-lo
totalment. També existeix un altre procediment menys
invasor, a través dels quals aquesta sang i les
cèllules mare són recollits des de la sang de la
perifèria, després de la mobilització, igual que fos
una donació de sang normal. Existeixen avantatges i
desavantatges tant pel donant com pel receptor, però
jo no tractaré això aquí.
Un cop treta la sang del meu germà, em va ser donada
a mi via línia central. Ho pots veure a les fotos
que es exactament com una transfusió de sang normal.
Això va ser per mi un moment molt emotiu. Tenia els
ulls i la boca oberts de bat a bat, mirant cada gota
que queia i que entrava al meu cos. Després de dos
anys lluitant això va ser un moment molt simbòlic.
No obstant com he dit , la transfusió de sang és
només una de les fases d’un transplantament.
La transfusió de
sang del moll de l’os, AKA el transplantament!
Per ajudar-te a entendre millor el que és un
transplantament del moll de l’os, faré servir una
metàfora. Imagina’t una illa envoltada d’esculls de
coral . L’escull és vegetació marina viva, que
produeix oxigen i menjar pels peixos que viuen al
voltant d’aquella illa. Ara imagina’t que l’escull
es posa malalt i para de produir menjar en correctes
quantitats. Els peixos comencen a morir lentament.
En aquest moment, l’única solució és matar aquesta
vegetació malalta, eliminar-la completament, i
plantar-ne
de nova, corals sans, provenint d’un altre escull.
Això no pot ser fet a ma. No es poden treure les
plantes una per una i substituir-les per unes d’
adultes. L’única manera és matar la vegetació amb
productes químics i radiacions. Així és com un
transplantament del moll de l’os comença: al pacient
se li dona alta dosi de quimioteràpia, a vegades
acompanyat per una total irradiació del cos amb l’objectiu
de destruir el moll de l’os malalt.
Just després, es proven noves llavors d’un escull de
coral. Aquestes són les cèllules mare del donant
que se situen a sobre de l’escull mort, amb la
finalitat de establir-se allà i començar a crear una
nova vegetació sana. No obstant, per que això tingui
lloc, es necessiten dues o tres setmanes.
Durant aquest temps es deixen els peixos amb molt
poc menjar i han de treballar de valent per
sobreviure. Dins el període de transplantament,
significa que el pacient necessita contínues
transfusions de sang fresca i plaquetes, i roman
exposat a un alt risc d’infecció per que no és
possible la transfusió de glòbuls blancs.
Per aquesta raó, un transplantament del moll de l’os
és dut a terme en una habitació esterilitzada, on el
pacient es manté tot el temps necessari per el
procés, més o menys un mes i mig. Desafortunadament,
el bombeig de la quimioteràpia més la radiació ho
copeja tot, i això involucre una resposta ràpida de
totes les cèllules del cos, per exemple, les cèllules
de la pell. En un cos sa les cèllules de la pell
superficial moren de forma continuada, i són
substituïdes per unes de noves que són generades per
sota. La quimioteràpia i la radioteràpia bloquegen
el procés d’una nova creació de cèllules, de manera
que quan les cèllules de la superfície moren, no n’hi
ha cap preparada per substituir-les. Això té lloc
particularment en la cavitat bucal, estómac i
intestí, causant el que és conegut com a “mucositis”.
Després d’uns quants dies del transplantament, vaig
començar a sentir dolor dins la gola, que es va
intensificar cada dia. Va arribar el punt que sentia
com una abella que m’estava picant cada vegada que
m’empassava la saliva o quelcom. La boca també em
feia mal i vaig perdre la veu. No hi ha manera
d’evitar aquest fenomen, només el dolor es el que
pot ser tractat. Morfina van tenir un bon
resultat per mi, o millor, que em van drogar fins el
punt que podia dormir i no pensar en això. Vaig
haver de parar de menjar i beure, ja que el meu
estómac irritat m’obligava a vomitar. També el pèl
del meu cos reproduïa cèllules molt ràpidament,
això és el per que les persones que fan
quimioteràpia perden el cabell: els que s’han perdut
no son substituïts per nous fins al cap d’un temps.
Després d’unes quantes setmanes el nou moll de l’os
s’installa dins dels ossos del receptor, i comença a
produir nous glòbuls sanguinis. Com si només fossin
” llavors”. Durant aquest període , només pots
esperar i ser pacient, intentant suportar tots els
efectes secundaris, i patir la febre que es produeix
en la majoria dels casos.
Aquesta fase va ser particularment difícil per mi,
des del punt de vista físic i psicològic. Durant
aquests dos anys vaig pensar que ho havia intentat
tot, i realment no esperava que fos tant dur.
La febre em va venir un diumenge al matí, i al
mateix moment el dolor de les cremades de la
radiació es van intensificar, particularment en el
pit, gola, esquena i mans, fins que va ser realment
complicat posar-se dret. Les mans eren
particularment problemàtiques ja que les fas servir
per tot, i quan estan cremades, si toques qualsevol
objecte és una tortura (imagina’t només dutxant-te o
rentant-te les dents!).
A la foto s’aprecia una ma cremada a causa de la irradiació total del cos (TBI)
Des de un punt de
vista psicològic, la febre a 40 ºC que no baixa,
mentre el número de glòbuls blancs es cero, és un
estat molt esfereïdor.
Com a sers humans, estem tan acostumats a estar al
cim de la cadena alimentària que mai ens sentim
amenaçats per res, fins el punt que busquem emocions
extremes escalant muntanyes o saltant des dels
avions amb un paracaigudes. Estant sense defenses,
t’exposes a depredadors invisibles
virus i bacteris, que poden ser fatals per tu. La
sensació d’estar lluitant cada segon per sobreviure,
amb l’esperança que el nou moll comença a funcionar
aviat i ve al teu rescat abans que els
micro-depredadors entrin en funció, és pura
adrenalina. Caiguda lliure es per principiants!
L’erupció
cutània causada per la malaltia empelt contra
receptor( GVHD).
Llavors els meus valors morals es van recuperar i
vaig començar a sentir-me millor cada dia. També
varem haver d’enfrontar-nos amb: la malaltia empelt
contra receptor (GVHD). Això passa quan el moll del
donant reconeix certs teixits del receptor/ hoste
com a enemic, i l’ataca. En el meu cas es va
convertir en més cremades a la pell, que a llavors
van desaparèixer gradualment gràcies a altes dosis
de cortisona. El nou moll està ara funcionant la mar
de bé i produint bons valors (gràcies Mickey, aquest
moll rutlla.). Al cap d’ uns dies examinarem el meu
nou moll de l’os per veure com van les coses.
Podrien deixar-me anar a casa aviat (però sóc
supersticiós i preferiria no parlar d’això), i
sembla ser que els pròxims mesos seran determinants.
Les teràpies a les que em vaig sotmetre van ser
possiblement les més fortes, i el meu cos sencer, no
només el meu sistema immunològic, necessitarà molt
de temps per refer-se completament. A més a més, els
primers sis mesos des del transplantament són
estadísticament els més delicats. Si aconsegueixo
passar-ho sense més problemes, llavors realment
podré relaxar-me. Aleshores una mica de paciència,
però noi això val la pena!!!
M’importa ser sincer amb tu, i explicar-te la
veritat sobre aquesta malaltia , i el
transplantament. La raó de tot aquest plor
naturalment no és per atreure la teva compassió,
sinó més aviat per fer-te entendre alguna cosa que
probablement ningú més tindria el coratge d’explicar-
t’ho. La vida és dura per qualsevol pacient de
càncer, qualsevol tipus de càncer, i si un d’aquests
t’expliqués que la seva teràpia va ser un tros de
pastís, sàpigues que només ho va fer per que no
volia amoïnar-te, o per que en la seva ment pensava
que tu no ho podries entendre de cap manera. Cert és,
que no hi ha res com intentar-ho per un mateix ,
però no es veritat que la persona involucrada resti
sola, i que les persones del voltant restin
ignorants.
Crec que puc ser
creïble si t’explico que aquest transplantament, dut
a terme a tota velocitat, va ser seriosament pesant.
Després de dos anys experimentant tot tipus de coses,
inclòs cures intensives (dos cops), cirurgia d’emergència,
hematologia, i ara el centre del transplantament,
crec que puc gairebé objectivament explicar com de
dolent és “dolent”. La raó per la que us estic
explicant això és que jo realment no puc pensar,
fins i tot, d’una altra persona havent experimentat
el que jo he passat. La freqüència del càncer està
incrementant, cada vegada més la gent es posa
malalta, i fins i tot més joves. Em vaig adonar d’això
en el meu dia a dia a l’ hospital, on vaig tenir l’oportunitat
de conèixer tanta gent jove. Amb aquesta situació,
podem no per gaire temps jugar el joc de les cadires
musicals tan sols esperant que no serem nosaltres
els desafortunats que estarem drets quan la música
pari. Les oportunitats són massa altes, i no podem
amagar els nostres caps a la sorra i simular que el
problema no existeix senzillament per que ens
espanta fins i tot parlar d’això.
És hora d’enfrontar la realitat.
En el diagnòstic, em preguntava per que no havia fet
res quan era dins del meu poder de canviar les coses.
No vull que ningú es trobi ell mateix en la mateixa
situació, amb el mateix pesar.
La bona notícia és que junts podem canviar el nostre
futur . Per aquesta raó us animo a actuar ara mateix,
investigant la pàgina “Ajuda BL”
d’aquesta website, on podeu trobar la llista d’organitzacions
de fiar que lluiten contra la leucèmia del teu país.
Allà podreu triar de quina manera voleu unir-vos a
la lluita, bé com a donants, voluntaris, donants del
moll de l’os o de sang. Si el vostre país no està a
la llista,però coneixeu una organització local de
fiar, si us plau , feu-m’ho saber doncs jo puc
afegir-la. Si el vostre país no està present i no
sabeu on contribuir, sabeu que la xarxa de recerca
és global, i els resultats són compartits en temps
reals entre els científics, per tant no importa on o
com contribuïu, la vostra ajuda tindrà encara un
impacte.
Fem rebotar aquesta pilota a la cara del transmissor.
Nosaltres no ho varem demanar, i no ens ho mereixem.
www.beat-leukemia.org
Fondazione Beat Leukemia Dr Alessandro Cevenini - CF 94618790151 | Legal Notices | Realizzazione sito web: Progetto Web