什么是骨髓移植

移植的时刻，如我所料，是魔术。请允许我澄清，骨髓移植不是一个手术，骨髓也不是脊椎里的骨髓。用“骨髓血”这个词更加容易描述人体所有骨骼中流淌的血。这种血含有特别丰富的造血干细胞。造血干细胞是所有血液细胞的“母亲”细胞，负责制造出红细胞、白细胞和血小板。这些血液细胞每天在完成自己特定的工作之后死去，由造血干细胞新造出来的细胞代替。白血病是一种影响造血干细胞的癌症，会导致造血干细胞产生错误数量的血液细胞，从而严重损害身体，如果没有治愈就会死亡。时至今日，最有效治愈方法是彻底破坏失去控制的造血干细胞，代之以健康捐赠人的新造血干细胞，这就是骨髓移植。所以骨髓不是白色的 ，仅仅是简单的骨骼中流动的血，并且富含造血干细胞。

感谢我兄弟的文章（也放在这里），你有机会更多了解捐赠那一方面。骨髓血是通过手术的方式从他身上取出，在全身麻醉的情况下在臀部骨骼中插入针。另外还存在创伤较小的方式，是在捐赠人接收白血球生长激素驱动之后像普通捐血一样从外周血中采集血液和造血干细胞。对于捐赠人和接收人好处劣处都有，但我在此就不赘述了。

骨髓血从我兄弟身体里提取出来以后通过中央线输给我。从照片中你可以看到就像普通输血一样。这对我来说是一个非常激动人心的时刻，我瞪着眼睛，张着嘴巴，一动不动地注视着每一滴液体落下，流进我的身体。历经两年的战斗，这一刻有着巨大的象征意义。不过，正如我所说的，输血只是整个移植的一个阶段而已。

骨髓血的输入，这就是移植！

为了帮助你更好地了解什么是骨髓移植，我打一个比喻。试想一个被珊瑚礁包围的小岛。珊瑚礁是活着的海洋植被，产生氧气并为环绕小岛生活的鱼儿提供食物。现在想像珊瑚礁生病了，并停止生产正确数量的食物。慢慢地，鱼开始死亡。这个阶段唯一的解决办法是杀死生病的植被，完全除去，然后种植来自别处的全新健康的珊瑚。这个过程不能用手来完成。你不能用手一棵一棵地拔除植物然后用新的取而代之。唯一的办法是用化学物质和辐射来杀死这些植被。这就好比是骨髓移植手术的开端：病人实施高剂量的化疗来破坏生病的骨髓，有时还辅佐以全身放射。

紧接着，新＂种子＂的样本从健康的珊瑚礁上搜集而来。这些都是捐赠者的干细胞，被放置在垂死的礁岛上准备开始产生新的、健康的植被。这个过程至少需要两、三个星期之久。在此期间，鱼儿只有一丁点儿可吃的，他们必须万分努力才能生存。就移植而言，这意味着病人需要持续输入新鲜血液和血小板，因为白细胞不能输入，病人被暴露于感染的高风险之中。基于这个原因，骨髓移植在无菌室进行，整个过程病人都呆在那儿，平均要呆上一个半月。

不幸的是，“化疗+放射“轰炸命中一切，包括身体所有快速复制的细胞，比如皮肤细胞。健康身体的表层细胞不断死亡后会被下层产生的新细胞取代。化疗和反射阻断了新细胞创建过程，以至于表层细胞死亡后，下层细胞还来不及好取而代之。这种现象在口腔、胃部和肠道部位特别明显，我们称之为“黏膜炎”。移植几天后，我开始感到喉咙疼痛，每天都在加剧。后来严重到每次吞咽就感觉像有一只蜜蜂在喉咙口蛰我。我的嘴也受伤了，失去了声音。这些现象无可避免，只有疼痛可以控制一下。芬太尼和吗啡对我起点作用，但还不如说是它们弄得我昏昏欲睡而能不去想这些疼痛。我不得不停止进食和饮水，因为恼怒的胃把进去的一切都送回来。身体的毛发也是迅速复制的细胞之一，这是为什么接受化疗的病人会掉头发，因为新头发还来不及长出取代掉落的头发。

几个星期之后，新骨髓在被移植者的骨头里安了家，并开始生产新的血细胞。就好比是埋下的“种子”，在此期间，你只能等待和忍耐，试图处理所有的副作用，多半也要和发烧做斗争。

不管是从心理还是生理角度来说，这个阶段对我来说都是最难熬的。在过去两年中我以为我尝试了一切，但我真得没有想到这个阶段是如此艰难。
发烧在一个星期天的早上袭击了我。与此同时，放射灼伤引起的疼痛也加剧了，特别是胸口、颈部、背部和双手，疼得我几乎难以忍受。 双手的问题特别麻烦因为任何事情都要用到它们，灼伤之后触摸任何东西都是一种酷刑（想象一下即便只是洗个澡或刷个牙！）。

全身放射治疗引起的手部灼伤

从心理角度来说，40度高烧不退而白细胞指标为零是种极度恐怖的情况。作为人类，我们已经习惯处于食物链顶端而从未感到任何威胁，以至于我们追求来自攀越山峰或飞机跳伞带来的极端情绪。病毒和细菌随时致命，我毫无抵御能力地暴露在看不见的杀手面前。那种每一秒都要争取生存的感觉，那种希望新的骨髓尽快开始工作，抢在微小的猎食者吞噬之前拯救自己的期盼，是真正的惊心动魄。相比而言，跳伞运动只不过是入门级游戏！

移植物抗宿主病导致的皮疹

然后，指标开始恢复，我开始感觉一天比一天好。我们还必须对抗移植物抗宿主病(GVHD)。这种现象的产生是由于捐赠者的骨髓把接收者的某些组织当成敌人，进行攻击。我的情况是逐渐演变成皮肤进一步的灼伤，不过用了可的松之后渐渐消退。现在新骨髓运作良好 （谢谢你，米奇，这骨髓真棒！：））再过几天将测试我的新骨髓，看看事情的进展。他们不久就可以让我回家（但我迷信，宁可不谈这个），看起来未来几个月将是关键。我所接受的疗法是可能疗法中最剧烈的，不仅是我的免疫系统，我的全身都将需要长久的时间来完全恢复。此外，根据统计，移植后的前六个月是最微妙的。如果我能安然度过，那之后我就能真的放松。多一点耐心吧，绝对值得！

我在意的是对你真诚，并告诉你有关于这个疾病的真相以及移植手术。写这些艰难历程绝不是为了博取同情，而是让你了解一些别人可能没有勇气或不愿告诉你的事情。对任何癌症病人而言人生都是艰难的。 如果他们对你说治疗只是小菜一碟，你要明白他们只是不想打扰你，或者认为你反正也不能明白他们。的确，没有亲自体验又怎能感同身受，但这并不意味让他们孤独着而被周围的人忽视就是对的。

如果我告诉你这个货真价实的骨髓移植是非常重大危险的手术，我想你是可以信赖我说的话的。两年中，我经历了各种各样的事情，从重症监护（两次）、急诊手术、血液科、到现在的移植中心，我觉得我可以近乎客观地评述“坏”有多坏。之所以告诉你这些是因为我真得无法想象别人，哪怕只有一个人，不得不遭受我所经历的这一切。癌症的发病率在升高，越来越多的人生病，而且是越来越年轻的人。我在住院的日子里遇到了如此多的年轻人，使我特别意识到了这一点。这种情况下，我们再也不能玩抢椅子的游戏，巴巴地希望音乐停止时我们不会是那个倒霉的人。几率是如此之高，我们不能继续把头埋入沙子里，假装问题不存在，只是因为我们害怕它，哪怕只是谈论它。

是面对现实的时候了。

诊断出来时， 我在想为什么不在自己还有力量改变的时候做点什么呢。我不希望有人处在一样的境遇，有着一样的后悔。

好消息是，联合在一起我们能够改变未来。因为这个原因， 我鼓励你立即采取行动 – 点击“Help BL”这个网页，你可以看到你所在国家里值得信赖的对抗白血病的组织。你可以选择以何种方式加入战斗，无论是作为捐助者、志愿者、或成为血液和/或骨髓捐赠者。如果你的国家不在名单上，但你知道一个可靠的当地组织，请让我知道它，这样我就可以添加进去。如果你的国家没有显示在上，你也不知道哪里可以贡献一己之力，请相信研究网络是全球性的，科学家彼此之间实时共享研究成果。所以身在何处或如何作出贡献并不重要，你的帮助终究会产生影响。
让我们打响这场反击战。我们没有要病魔来，病魔也不该留在这里。