Далее следует подобие репортажа, который описывает мой личный опыт в процессе трансплантации костного мозга. У меня была трансплантация в марте 2009 года в процессе моей борьбы с острой промиелоцитарной лейкемией. Я находился в стерильной комнате в течение примерно двух месяцев и испытал самые типичные эффекты, которые чувствует пациент в подобной ситуации. Я надеюсь, что мои описания достаточно ясны, чтобы вы смогли лучше разобратся в той процедуре, в информированности о которой до сих пор еще много путаницы. Я надеюсь, что моя личная точка зрения сможет сделать нижеизложенное более легким и в то же время более интересным для чтения, чем большинство из технической информации, которое можно найти на других сайтах.
 

Момент трансплантации был, как я и ожидал, волшебным. Позвольте мне пояснить, что пересадка костного мозга не является операцией, и костный мозг - это не спинной мозг! Намного проще использовать вместо этого термин "костная кровь", чтобы указать, что кровь течет в кости, каждой кости, у каждого из нас. Эта кровь особенная потому, что она богата стволовыми клетками, т.е. это клетки «матери», которые генерируют клетки крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Каждый день клетки крови, после выполнения своих функций, умирают, чтобы их заменили новыми клетками из непрерывного производства «материнскими» клетками, т.е. стволовыми клетками. Лейкемия и рак стволовых клеток приводит к тому, что они начинают плохо выполнять свою работу и это создает серьезные диспропорции в организме, которое при отсутствии лечения приводят к смерти. Наиболее эффективный способ лечения лейкемии сегодня – это полное уничтожение той системы стволовых клеток, которые вышли из-под контроля и ее замена на стволовые клетки здоровых доноров - эта процедура называется пересадкой. Ввиду того, что мы не в состоянии отличить здоровые клетки и больных, в результате так называемых «ковровых бомбардировок» вся система разрушается, чтобы быть полностью заменена новым костным мозгом от здорового донора. Т.е. костый мозг совсем не белый, а это всего лишь кровь, которая течет во всех наших костях, богатая стволовыми клетками.

Вы могли узнать больше о донорском переливании из сообщения моего брата Майкла несколько недель назад. У него эту кровь брали с помощью хирургической операции под общим наркозом, вставив иглы непосредственно в тазовую кость для переливания крови. Существует также менее сложные процедуры для сбора этой крови, а именно непосредственно из периферической крови, как если бы при нормальным донорстве крови. Есть преимущества и недостатки обоих процессов, как для донора, так для получателя, но не буду рассматривать их здесь.

Донорскую кровь моего брата ввели в меня через капельницу. Вскоре вы увидите фото в альбоме «Beat Leukemia» на Facebook и увидите , что это очень похоже на нормальное переливание крови. Для меня это был очень эмоциональный момент, я с широко раскрытыми глазами и открытым ртом смотрел за каждой каплей, что капала вниз и входила в меня. После двух лет борьбы, это был особенно волнующий момент. Однако, как я уже сказал, переливание – это только один из этапов трансплантации костного мозга.

Трансплантация выглядит, как обычное переливание крови.

Чтобы лучше объяснить, что такое пересадка костного мозга, я буду использовать метафору. Представьте себе атолл, окруженный коралловым рифом. Это живая подводная растительность, которая производит кислород и пищу для морских рыб вокруг этого острова. Теперь представьте, что барьер заболел и прекратил производство питательных веществ в нужных количествах. Рыбы начинают медленно умирать. На данный момент единственное решение - это убить данную растительность, искоренить ее полностью и посадить новые и здоровые кораллы, с другого атолла. Это не может быть сделано вручную. Вы не можете удалять растения по одному и заменять их уже зрелыми растениями. Единственный способ - это убить растительность с помощью химических веществ и облучения. Это и есть начало трансплантации костного мозга: больной получает высокие дозы химиотерапии, иногда с полным облученим тела, чтобы уничтожить существующий больной костный мозг.
Затем берутся новые "семена" из здорового атолла. Это стволовые клетки донора, которые выкладываются на умирающий коралловый риф, с целью восстановить и начать создание новой растительности. Однако, для того, чтобы это произошло, требуется время, от двух до трех недель, в течение которых рыбе остается мало, что поесть и они должны держаться из последних сил, чтобы выжить. В трансплантации костного мозга, это означает, что пациент должен постоянно делать переливание крови и тромбоцитов, и подвергатся высокому риску заражения, так как нет возможности переливание белых кровяных клеток. По этой причине, пациент при пересадке костного мозга находится в стерильной комнате все время, т.е. в целом около полутора месяца.

К сожалению, химиотерапия и облучение осуществляются в форме, так называемых «ковровых бомбардировок», оказывая воздействие на все "клетки быстрой репликации", например, таких как кожа. В здоровом теле, поверхностные клетки кожи каждый день умирают для того, чтобы их заменили на новые клетки, которые производятся в нижележащих слоях.
Химиотерапия и облучение имеют эффект блокировки выработки новых клеток, так что, когда умирают те, что на поверхности, нет в наличии новых, готовых их заменить. Это особенно актуально для слизистой оболочки полости рта, желудка, кишечника, вызывая так называемый «мукозит». После нескольких дней после пересадки, я начал чувствовать боль в горле, которая постоянно усиливалась. Как будто пчела жалила меня каждый раз, когда я пытался проглотить. Боль была и во рту, и скоро я потерял голос.
Не существует способа противостоять этому феномену, вы можете только уменьшить боль. Фентанил и морфин помогли в моем случае или, вернее, давали такой эффект, который позволял мне спать и не думать слишком много. Я вынужден был прекратить есть и пить из-за расстройства воспаленного желудка. Волосы тела тоже относятся к «клеткам быстрой репликации», вот почему теряют волосы те, кто подвергается химиотерапии: они не будут заменены в течение некоторого времени.
После нескольких недель происходит приживление донорских стволовых клетках, т.е. когда они попадают внутрь костей получателя и закрепляются там, начиная производить новые клетки крови. Так же, как если бы они были семенами, в это время мы можем только ждать и быть терпеливыми, по возможности уменьшая все побочные эффекты, пытаясь снизить жар, температуру, которая повышается практически во всех случаях, чуть выше или ниже.
Этот этап для меня был особенно трудным, как с физической, так и психологической точки зрения. В течение этих двух лет я думал, что уже попробовал все, и действительно не думал, что будет так трудно.

Высокая температура поднялась неожиданно в воскресенье утром и вместе с ней усилились боли в местах повреждения кожи в результате лучевой терапии, особенно на груди, шее, спине и руках, до такой степени, что стало действительно трудно это терпеть. Ситуация с руками была особенно проблематична, поскольку именно они используются, чтобы делать все необходимое и когда руки повреждены, касание любого предмета превращается в пытку (представьте себе, как приходится мыться или чистить зубы!).

Повреждения-ожоги на руке, вызванные облучением всего тела (TBI).

С психологической точки зрения, ситуация по меньшей мере довольно пугающая, когда температура тела под 40 и не думает снижатся, в то время как количество лейкоцитов практически нулевое. Как представители человеческого рода, мы так привыкли быть на вершине пищевой цепи, что не чувствуем себя под угрозой чего-либо или кого-либо, вплоть до того, что даже ищем сильные эмоции, поднимаясь в горы или прыгая с парашютом. Будучи в состоянии отсутствия защитного иммунитета, ты беззащитен для невидимых хищников, вирусов и бактерий, которые могут на самом деле повлечь смертельный исход.
Ощущение борьбы за выживание каждую минуту в надежде, что новый костный мозг начнет функционировать как можно быстрее и поспеет к вам на помощь, прежде чем микро-хищники одержат верх – это настоящий адреналин. Прыжки с парашютом - это для начинающих!

Воспаление кожи, вызванное трансплантацией больному (GVHD)

Постепенно результаты моих анализов улучшались и я начал чувствовать себя лучше с каждым днем. Пришлось также иметь дело с болезнью «трансплантанта против получателя» (graft versus host disease или GVHD). Это происходит, когда донорский костный мозг считает некоторые ткани получателя врагами и нападает на них. В моем случае это проявилось в виде сыпи на коже и было назначено лечение с помощью высоких доз кортизона, которые затем постепенно снижались. Костный мозг прижился хорошо и состояние крови улучшается (спасибо Микки, этот костный мозг просто «бомба»!). Через несколько дней будут контролировать мой костный мозг, чтобы посмотреть, как все прошло. Может быть меня выпишут из больницы в ближайшее время (хотя я предпочитаю не говорить об этом заранее) и кажется, что ближайшие шесть месяцев будут решающими.

Методы лечения, которыми меня лечили - это был максимум, что мы могли бы сделать и всему моему телу, а не только иммунной системе, потребуется много времени, чтобы восстановиться полностью. Кроме того, по статистике, первые шесть месяцев – это тот период, когда происходит то, что неизбежно должно случиться. Если пережить его без проблем, то я действительно смогу наконец немного расслабиться. Еще немного терпения, но это определенно стоит того!

Я хочу быть предельно честным с вами и рассказать правду об этой болезни и трансплантации. Причиной этого нятья конечно же не является желание привлечь ободрение и поощрение, но чтобы объяснить вам то, что возможно никто другой не осмеливается или же не желает объяснять. Жизнь тяжела для любого больного раком и если один из них скажет вам, что его лечение было легким, знаете, что он говорит это только затем, чтобы не перекладывать на вас свои проблемы или потому, что думает, что вы не сможете его понять и поэтому незачем тратить время. Конечно же, ничто не идет в сравнение с тем, чтоб испробовать это на своей шкуре, но было бы несправедливо оставлять в неведении того, кого это не касается, в то время, как тот, кто болен остается в одиночестве.

Надеюсь, что вы мне поверите, если скажу, что эта трансплантация, сделанная на полную мощность, была очень тяжелой. После двух лет, в течение которых я испробовал всего по немногу, а именно: две реанимации в отделении интенсивной терапии, экстренную хирургию, а затем и трансплантацию, я думаю, что могу почти объективно сказать, насколько плохо это "плохо". Причина того, что может быть ошибочно принято за жалобы, это то, что я действительно не могу даже подумать, что кто-то должен пройти через все, что прошел я. Заболеваемость раком растет, все больше и больше людей заболевают и среди них все больше молодых. Я сам в этом убедился в больнице, где и познакомился со многими из них. В этой ситуацией, мы больше не можем играть в игру со стульями, просто надеясь не оказаться теми несчастными, что остаются стоять, когда музыка останавливается. Вероятность этого слишком высока и мы не можем продолжать прятать голову в песок и делать вид, что проблема не существует только потому, что мы боимся даже говорить об этом. Пора взглянуть в лицо действительности.

Глядя на мой диагноз, я задавался вопросом, почему я не сделал что-то раньше, когда было в моих силах как-то изменить положение вещей. Я не хочу, чтобы кто-то когда-либо почувствует то, что я чувствовал тогда. Хорошая новость - это то, что вместе мы можем изменить наше будущее. Поэтому я призываю вас действовать сейчас, найти на странице "Помощь BL" список организаций, борющихся с лейкемией в вашей стране и выбрать, как вы хотите внести свой вклад в эту борьбу: через пожертвования, волонтерство или став донором крови и / или кости. Если вашей страны нет в списке, но вы знаете надежные местные организации, пожалуйста, свяжитесь со мной для того, чтобы я мог их добавить. Если вашей страны нет в списке и вы не знаете других местных организаций, знайте, что исследовательские сети являются глобальными и результаты сообщаются в режиме реального времени, так что не имеет значения, где и как вы намереваетесь помогать, ваша помощь будет в любом случае ценной.
Отфутболим этот шар в лицо тех, кто его послал. Мы не искали и не заслуживаем этого.

www.beat-leukemia.org

Seguici su

Sostieni Beat-Leukemia

Fai la donazione

Puoi scriverci ora

info@beat-leukemia.org

Fondazione Beat Leukemia Dr Alessandro Cevenini - CF 94618790151 | Legal Notices | Realizzazione sito web: Progetto Web