Si Alex Cevenini ay na-diagnose ng acute myelogenous leukemia (AML) noong ika-24 ng kaarawan niya, Abril 14, 2007. Dahil sa mga naging komplikasyon, siya ay na koma at maliit lamang ang probabilidad na malampasan niya ito. Salamat sa napaka-galing na trabaho ng mga doktor at ng mga bumubuo ng ospital, sa dasal ng mga kaibigan at pamilya, nagising siya makalipas ang isang buwan. Noong Hunyo 2008 ang kanyang lukemya ay bumalik, ganun pa man nagpatuloy pa rin siyang lumaban at lagi niyang inaalala kung paano siya makakatulong sa ibang tao na kapareho ng kanyang kalagayan, sa pamamagitan ng Beat Leukemia. Si Alex ay pumanaw na noong ika-28 ng Nobyembre 2009, subalit ang Beat Leukemia ay nagpatuloy pa rin at lalo pang naging matatag at inaasahan na masugpo na ito sa madaling panahon at panghabang buhay ang mapanganib na mamamatay na ito na hanggang ngayon ay narito pa . Walang lunas sa tipo ng lukemya (AML M3 o kaya APL) na tumama kay Alex (halos 100% ang mortalidad sa loob ng ilang linggo) hanggang kamakailan lang, limang taon na ang nakakalipas noong ang mga tagapag-panaliksik ay naka discubre ng gamot at ibinahagi naman kaagad itong magandang balita sa pamamagitan ng kanilang pangdaigdigang network sa pananaliksik.

Unang beses sumakit ng sobra ang ulo ko noong babalik na ako galing sa Cairo itong nagdaang Abril, nakakainis lang ng konti dahil kailanman hindi sumakit ng ganito ang aking ulo at gustong-gusto ko na makauwi. Napakagandang syudad ng Cairo pero maalikabok at mataas ang polusyon. Idagdag pa natin ang nakakasunog na init at ang paglalakad pababa at pataas ng piramide, tiyak sakit ng ulo ang sadyang aabutin dito. Pagkadating ko sa Milano sinubukan kong i-tsek ang aking mga sulat, pero ang ulo ko ay hindi pa rin tumitigil sa pagsakit kaya nagpasya ako na tingnan ang aking temperatura. Ito ay 38.5 °C.

Kinabukasan pumunta ako sa isang klinika na malapit, nanghihina ako ng sobra at nahirapan akong maglakad , kahit na dalawang kanto lang ang pagitan sa amin. Pagkatapos tingnan ako ng doktor sabi nya na meron lang akong trangkaso dahil ang mga sintomas ko ay masakit ang ulo, masakit ang lalamunan at mataas ang lagnat. Hindi niya ikninonsidera na kailanman ay hindi sumasakit ang aking ulo bago ito nangyari at ang hindi kapali-paliwanag sobrang PAGKAPAGOD KO KAYSA KARANIWAN at walang tamang dahilan. Ito ang isa sa mga pangkaraniwang sintomas ng lukemya. Binigyan niya ako ng antibyotiko, iba naman para sa lalamunan, bukod dito binigyan rin ako para mapababa ang aking lagnat habang ang antibyotiko ay ginagawa ang dapat nilang gawin. Ganoon pa man ang lagnat ko ay hindi bumababa. Ang iniinom ko na mga gamot ay malalakas na ngunit saglit lang ang epekto at nabalik uli sila. Maging ang cortisone ay walang bisa; lalo pang tumaas ang aking lagnat hanggang sa umabot ng 41°C at ako ay nag-alala na. Noong nagising ako ng kinaumagahan pakiramdam ko parang ako ay nakipag-party ng tatlong araw na walang tigil. Nagiisa lang ako sa bahay pero kailangan kong bumangon at pumunta sa kusina para uminom ng tubig. Napadaan ako sa pintuan at naisipan ko na, kung sakaling may mangyari man sa akin, siguro mas mabuti na hayaan na lang ang aking pinto na hindi naka-lock. Noong napapunta na ako sa kusina bigla na lang ako nawalan ng malay, natumba at napasalpok ang ulo ko sa parteng bakal ng lababo. Makalipas ang ilang segundo nagising ako na ang isang binti ay nasa sahig at isang kamay naman ay nakahawak sa lababo. Uminom ako ng tubig sa gripo, tapos saka ako gumapang papunta sa telepono at tumawag ng saklolo.

Ang doktor ay hindi pa rin makapaniwala at hindi nakilala kaagad ang mga palatandaan. Iginiit ko na kaya ako nagpatingin sa kanyang klinika dahil kalianman hindi ako nakaramdam ng ganoon (ni hindi ako nagkakatrangkaso 6 na taon na!) at dahil galing ako sa Aprika ang pinapanghinalaan ko ay baka may nakuha akong lokal na sakit. Ako ay ikinonfine noong birthday ko, sabado ng April 14.

Pagkatapos suriin ang aking dugo naging malinaw na ang lahat: malaki ang probabilidad na ako ay may lukemya. Tinawagan ng doktor ang direktor ng departamento ng hematology sa malapit na ospital kung saan naman nagmadaling pumunta noong linggo ng gabi at naihanap kaagad ako ng pwesto sa unit ng kanyang ospital, kung saan sa kasamaang-palad ang pangangailangan ng kama ay mas mataas pa kaysa supply nila. Yung gabi ng linggo ang pinakamasama na sa buhay ko dahil walang sinuman ang nagsabi sa akin kung anong meron ako.

Sa wakas maari na kami magpulong sa silid ngunit, noong linggo ng gabi, dumating naman ang Professor at tinawagan niya ang aking mga magulang palabas, ito na ang pinakamahabang sandali para sa akin. Gusto kong malaman kung anong meron ako at habang lumilipas ang bawat minuto lalo na ako nag-alala. Pumasok ang Professor at sinabi nya sa akin na ang puting selula ng dugo ko ay napakataas at kailangan niya akong dalhin sa kanyang unit sa ospital para sa mga iba pang pagsusuri. Sa puntong ito ako ay talagang nag-alala na at iilan lang ang alam kung sakit kung saan matataas ang puting selula ng dugo, at wala sa mga alam ko ang maganda at madali lamang.

Kinaumagahan dinala ako sa ospital at sinuri ang aking bone marrow. Sa wakas ang panibago kong doktor ay pumasok at sinabi na meron siyang dala na maganda at masamang balita. Sabi ko sa kanya unahin muna ang masama. Meron raw ako lukemya pero ang magandang balita ay nagagamot ito at hindi kinakailangan ang bone marrow transplant. Masaya ako noong napakinggan ito at gumaan ang aking pakiramdam. Ang hindi lang niya sinabi sa akin ay mabilis na nagdebelop ang lukemya at kumalat na ito sa aking baga, at kasabay ng pagdami ng puting selula ang pagbaba rin ng aking platelet. Kapag pinagsamasama itong lahat ibig sabihin ay nasa mapanganib na kalagayan na ako. Mas lalo pa naging masama dahil ang aking Acute Myelogenous Leukemia (AML) M3 ay isang pambihirang uri na mabilis na nagdedebelop kesa sa isang normal o nag-mutate, dahilan kung bakit ang mga doktor ay nahirapan sa kanilang pagsusuri. Habang tahimik lang ako sa silid, tinawagan ang aking mga magulang sa opisina ng Professor kung saan ipinaalam sa kanila na nasa masama na akong kalagayan at hindi magtatagal, maaaring mawala na ako sa kanila. Hindi sila makapaniwala sa narinig nila.

Di rin nagtagal ang gaan ng aking pakiramdam; sa mga sumunod na araw merong lumitaw na maitim na batik sa aking kaliwang mata at unti-unti itong lumaki. Dalawang araw na akong nahihirapang huminga at hindi ko alam kung bakit. Sa CT scan nakita na umabot na sa aking kanan na baga at makalipas ang ilang oras huminto na ito sa paggana. Ang aking pag-hinga ay natutulungan gamit ang C-PAP, para itong isang helmet na kailangan isuot at meron oksiheno na pumapasok. Sabi nila sa akin na itaas ang aking kamay kapag hindi na ako nakakahinga , ang sumunod dito ay hindi ko na alam. Nakatulog ako at na-koma ng halos isang buwan. Siguro ito na ang pinakamasamang gabi para sa aking mga magulang at sa aking kapatid dahil wala silang kaalam-alam tungkol sa lukemya at para silang natabunan ng isang malaking alon sa isang patag na karagatan.

Natutulog ako noong dinala nila ako sa ICU. Siguro masamang bagay na ito dahil kapag nadadala dito ibig sabihin hindi maayos ang kalagayan mo, pero sa isang parte naman, kung wala ng pag-asa hindi na sila mag-aabala na dalhin ka dito, di ba?

At heto ako, naka-kabit sa isang permanenteng bentilador at iba pang mga aparato para obserbahan ang aking kalagayan, matinding paggagamot na lang ang natitira para sa akin at kailangan mag pa-CT scan paminsan-minsan upang masubaybayan ang aking sitwasyon.

Naging mahaba ang mga araw na nagdaan para sa aking mga magulang, sa aking kapatid at sa mga kaibigan na naghihintay sa labas. Wala akong naalala na maganda kung di ang mga bangungot at mga guni-guni dahil ng mga gamot na iniinom ko para makatulog ako. Sinimulan na nila ang ma-agresibong chemotherapy, matamaan man nito o hindi ang dapat, masyado na akong mahina para suportahan ito. Napakababa ng pagasa, siguro kaya lang nila ito ginawa dahil napakabata ko pa. Siguro naging masaya rin sila at hindi nawalan ng pag-asa noong nakita nila na gumanti ako ng malakas at positibo sa pagpapagamot. Sabi nilang lahat napagiliw na raw sila sa akin dahil, noong dumating ako, alam nila na hindi magtatagal at “aalis” rin ako. Ang kwento sa akin ng aking mga magulang: “marami kami nakita na galing sa hematology at lumipat sa intensive therapy, subalit ni kahit isa wala kami nakitang bumalik”.

Nakailang subok rin na patayin ang makina para sa paghinga ko para tingnan kung makakayan ko na magisa, (siguro pang-lima na itong pagsubok) at nakayanan ko rin sa wakas kaya ginising nila ako. Wala akong ideya kung nasaan ako o bakit, pero ang mga tao na nasa paligid ko para namang hindi masama kaya hindi ako masyadong natakot. Wala akong masyadong makita dahil sa kalakasan ng aking mga gamot, pinalabo nito ang aking paningin, pero ang magandang balita ay wala na ang batik na maitim at nakakakita na uli ako! Pumasok ang aking kapatid sa silid at ipina-alam niya kung anong araw na, noong sinabi niyang May na, naguluhan ako.

Sabi ng direktor ng hematology, na taon na ang binibilang sa kanyang mga karanasan at marami na ring nakita pangyayari, base sa kauna-unahang kong kalagayan hindi raw nya akalain na makakayanan ko. Syempre, hindi rin sila sumuko hanggang sa huli, pero noong nakita na raw nya akong gumising at maayos na, naisip niya na isa itong himala. Ang aking timbang ay bumaba ng 30 kilo, hindi ko maigalaw ang aking katawan, hindi ko pa masasabi na ligtas na ako dahil napakalayo pa ngunit ito ay isang napakagandang resulta na. Kahit na meron pa ring respirator na tumutulong sa akin, ang tagumpay na nakamit ko ay nagmula sa maliliit na hakbang, unti-unti ring naalis ang mga aparato hanggang sa nakakahinga na uli akong magisa (isa lang ang masasabi ko sa nakakabasa nito at naninigarilyo: pagisipan uli ninyong maigi ang naging desisyon ninyo, ngayon na alam nyo na meron kayong napakagandang biyaya, ang dalawang malusog na baga!).

Naging maayos naman ang mga araw ko sa ICU dahil ang mga nurse ay halos kasing edad ko at inaaliw nila ako, isa namang doktor ay mahilig sa sailing kaya nagdala siya ng TV sa kwarto at nanuod kami ng America’s Cup. Pag gabi naman napaka sobrang tahimik dahil ng gamot na ibinibigay sa akin. Nagkakaroon pa rin ako ng guni-guni at mas malala kapag gabi. Isang araw sabi sa akin ng doktor na subukan ko raw kumain (ako ay naka suwero pa), sinubuan niya ako ng yoghurt para tingnan kung makakalunok ako at matutunawan dito. Hindi ko maipaliwanag ang pakiramdam noong kumain na ako. Maniwala man kayo o hindi, pagkagising ko galing sa koma para bang ipinanganak uli ako na halos nakalimutan ko na normal na sa tao ang kumain! Para sa akin, ang yoghurt na yun ang pinakamasarap na pagkain sa buong mundo!.

Sa wakas, makalipas ang isang linggo, makakabalik na raw uli ako sa hematology, napakasaya ko dahil ibig sabihin nito ay may pagbabago. Sa hematology nagsimula na uli akong kumain at kinailangan rin mag rehabilitasyon dahil pagkadating ko hindi ko maigalaw ang aking katawan maliban sa iilan kong mga daliri at leeg. Naging isang tunay na hamon ito sa akin, ngunit unti-unti gumagaling na ako. Kapag pinapaupo nila ako ng diretso, ako ay nahihilo na parang kakabalik ko lang galing sa buwan. Nakakasama pala kapag nakahiga ka ng matagal.

Sa wakas lahat ay nagiging maayos na rin, sa wakas!

Ngunit isang gabi, pagkatapos ng hapunan, nagsimula na naman ako manghina ng sobra at napakasakit ng aking tiyan. Naroon ang aking ama noong nangyari ito (meron ako lagi kasama 24/7 dahil hindi pa ako makakain magisa o makatayo magisa) at tinawagan ang nurse. Pinilit ko na patawagin ang doktor dahil alam ko na seryoso na uli ito. Pagkatapos nito nahimatay na ako, inatake na pala ako noon sa puso, hindi nagtagal dumating na ang doktor at nagising ako na kino-compress ang dibdib ko gamit ang kanyang mga kamay. Napasigaw tuloy ako “hey hey hey! Andito na uli ako, andito na uli ako!”

Ayon sa doktor ang naging dahilan nito ay ang pagdurugo sa loob ng aking katawan at sabi ko sa kanila na maaring nasa aking bituka dahil ito ang naramdaman ko. Isinugod agad ako sa buong ospital para sa mga eksamen na kailangang gawin ng sa ganoon ay makita kung saan ang pinanggalingan ng aking pagdurugo, kinailangan rin na salinan ako ng bagong dugo para maibalik ang nawawalala sa akin. Pagkatapos ng 4 na oras nakita rin nila at ito ay nasa bandang taas ng bituka at kailangan nila ako kaagad operahan para alisin ang parteng ito at ayusin. Hindi naman siguro ito sinabi sa akin para tanungin ako subalit pumayag rin ako. Emergency akong inoperahan at nawalan na uli ako ng malay. Nagising na naman ako sa ICU at may nakita ako na isang mabait na babae at sabi sa akin na 9:30 na ng gabi (tama, pero anong buwan naman sa pagkakataong ito???)

Palagi ko na lang dapat pagdaanan ang mga bagay na hindi kanais-nais tulad nang pagtatangal ng tubo sa aking lalamunan at makalipas lang ng dalawang araw, balik na uli ako sa hematology.

Hanggang noon lagi akong masayahin at tanggap na lumaban, pero noong nangyari ito nagsimula na ako matakot. Napakasaya ko sa aking gawaing naiambag sa rehabilitasyon at ngayon kailangan ko uli magsimula, ano naman ang maaring mangyari sa susunod? Sa mga sandaling ito pumasok sa silid ang direktor at sinabi na kailangan ko na maging matibay dahil kailangan ko na uli magsimula ng panibagong siklo ng chemo. Ano …. ??? Anong chemo? Wala na ako masyadong maalala noon at ngayon sinasabi sa akin lahat tungkol sa aking kalagayan, kinalimutan ko na ang mga unang araw bago ako na koma. Ito ay isang kakila kilabot na balita sa isang napakasamang sandali. Ibig sabihin pala hindi pa tapos ang lahat? Kailangan ko pa muli pagdaanan ang iba pang masasamang bagay?

Umabot halos isang buwan sa hematology bago ko napaibo uli ang aking katawan, nakatayo at nakapag-lakad! Natatandaan ko pa na sabi sa akin ng doktor na makakalakad na uli ako sa loob ng dalawang linggo, isang gabi napanaginipan ko rin ito, na naglalakad na talaga ako ng tunay. Sa katunayan ang unang lakad ko sa labas ay nabalita sa apat na departamento ng ilang linggo. Lahat sila ay masaya na nakayanan ko sa maikling panahon. Kapag ayos ang aking mga value at ok ako, pinapauwi rin nila ako sa bahay ng isang linggo para makapagpahinga at para na rin maaliw ang aking isip at makita ko uli ang aking bahay at ang aking pamilya.

Simula Hulyo hanggang Septyembre naging “normal” ang paggamot sa uri ng aking lukemya. Buti naman hindi ko na kinailangan noon ng bone marrow transplant. Tatlong siklo na lang na mabigat ng chemo ang kulang at umiinom ako ng ilang tabletas ng ATRA, isa siyang galing sa vitamin A. Noong 2002 nadiscubre na ang ATRA ay ginagamot ang AML M3 noong 2002, ang mortalidad ng AML M3 ay 100%, ngayon siguro ay mas mababa na (maliban kung magka-komplikasyon ka tulad ng nangyari sa akin). Ito ang motibo kung bakit napaka importante ng pananaliksik. Ang pagaasist rin sa pasyente ay mahalaga, dahil ang mga pasyente ng lukemya ay kinakailangan manatili sa isang malinis na silid at maaring umabot ito ng ilang linggo (o kaya buwan kung sakali mag-tratransplant) at kung hindi man ako nabaliw ay dahil sa maayos na trabaho at sa pag-aaliw sa akin ng mga nurse. Ito ay maaring isang karagdagan, pero hindi. Ang mga pasyente na ganito ay kailangan ng patuloy na pagaalaga at sikolohikal na suporta, lalo na kung sila ay mga bata pa.

Ang siklo ng aking chemo ay hindi katulad ng inaakala ng lahat. Syempre, tulad ng iba, sinubukan ko na huwag pag-alalahanin ang mga natawag o nasulat sa akin, sinasabi ko lang sa kanila ang katotohanan kung gaano kahigpit. Ang karamihan ay hindi sasabihin kung gaano talaga kasama ito. Bawat siklo ng chemo ay masama at delikado. Kapag ang iyong depensa ay mababa halos lahat pwede umatake sayo at maaring madali mong IKAMATAY. Bawat oras ay paligsahan para sa mga doktor na nagbibigay sayo ng antibyotiko at sinusubaybayan ang mga value mo at nagdadasal na sana bumalik na uli sa dati kaagad para malabanan ang mga impeksyon. Mas lalong gumaling ngayon ang chemo, ganun rin ang transplant, ngunit ang nais na makamit ngayon ay ang tinatawag na “matalinong bala”, ito ay mga gamot na gumagana lamang sa mga selula na masasama sa halip na atakihin ang lahat ng organismo. Sa huling 10 taong ito ang probabilidad ng mga pasyente ng lukemya na mabuhay ay malaki ang pinagbago, pero ang lahat na ito ay hindi dahil sa mga tao na nagisip na imposible at madaling bansagan na “walang lunas” hanggang sa mangyari ito sa kanila. Ang pananaliksik ay malayo na ang nararating, at ito ay makakadagdag sa ating motibasyon kahit na malayo pa rin ang lakarin. Marami pa ring tao ang namamatay at walang edad ito pinipili, madami pa rin ang mga nagdurusa sa pagpapagamot. Sa palagay ko meron talagang pagbabago tayong magagawa kung maniniwala lang tayo.

Alex Cevenini.

www.beat-leukemia.org

Seguici su

Sostieni Beat-Leukemia

Fai la donazione

Puoi scriverci ora

info@beat-leukemia.org

Fondazione Beat Leukemia Dr Alessandro Cevenini - CF 94618790151 | Legal Notices | Realizzazione sito web: Progetto Web