Quello che segue e una sorta di reportage che descrive la mia esperienza personale nell’affrontare un trapianto di midollo osseo. Sono stato sottoposto al trapianto a Marzo 2009 per battere la mia leucemia acuta promielocitica. Sono stato in una camera sterile per circa due mesi, e ho potuto sperimentare la maggior parte degli effetti tipici che un paziente prova in una simile situazione. Spero che la mia descrizione sia abbastanza chiara da permettervi di capire di piu’ su questo tema, riguardo al quale esiste ancora molta confusione. Spero che il mio personale punto di vista possa rendere quanto segue piu’ facile, e allo stesso tempo piu’ interessante da leggere rispetto alla maggior parte delle informazioni tecniche che si possono trovare su altri siti di informazione.

Il momento del trapianto e’ stato, come avevo anticipato, magico. Lasciatemi precisare che un trapianto di midollo osseo NON e’ un’operazione, e il midollo osseo NON e’ il midollo spinale! E’ molto più semplice invece utilizzare la dicitura “sangue midollare”, per indicare il sangue che scorre all’interno delle ossa, tutte le ossa, di ognuno di noi. Questo sangue e’ particolare perché ricco di cellule staminali emopoietiche, cioè le cellule ‘madri’ che generano le cellule del sangue: globuli rossi, globuli bianchi, e piastrine. Ogni giorno queste cellule del sangue, dopo aver svolto le proprie rispettive funzioni, muoiono per essere rimpiazzate dalla continua produzione di nuove cellule da parte delle cellule madre, le cellule staminali emopoietiche. La leucemia e’ il tumore che colpisce queste cellule staminali, e le porta a svolgere male il proprio lavoro, creando gravi scompensi nel corpo, che se non curati, portano alla morte dell’organismo. Il modo ad oggi più efficace per curare la leucemia, e’ quello di distruggere completamente questo sistema di cellule madri fuori controllo, e sostituirlo con cellule staminali provenienti da un donatore sano: questa procedura si chiama trapianto. Visto che non si può distinguere tra cellule sane e cellule malate, il bombardamento e’ a tappeto, e tutto il sistema viene distrutto per essere completamente sostituito con nuovo sangue midollare proveniente da un donatore sano. Quindi il midollo non e’ bianco ma e’ semplicemente il sangue che scorre all’interno di tutte le nostre ossa, ricco di cellule staminali.
Avete potuto conoscere di più riguardo alla dimensione della donazione grazie al messaggio di mio fratello Michele qualche settimana fa. A lui questo sangue e’ stato prelevato con un’operazione chirurgica, inserendo degli aghi in anestesia totale direttamente nelle ossa del bacino per prelevare il sangue. Esiste anche una procedura meno invasiva per raccogliere questo sangue, preventivamente mobilizzato, direttamente dal sangue periferico come si trattasse di una normale donazione di sangue. Vi sono vantaggi e svantaggi in entrambe le procedure, sia per il donatore che per il ricevente, ma non li tratterò qui.
Una volta prelevato da mio fratello, questo sangue e’ stato infuso a me tramite flebo. Potrete presto vedere delle foto nell’album di Beat Leukemia su facebook, e constatare come questo non sembri altro che una normale trasfusione di sangue. Questo per me e’ stato un momento molto emozionante, sono stato con gli occhi sbarrati e la bocca aperta a guardare ogni singola goccia che scendeva ed entrava in me. Dopo due anni a combattere, questo e’ stato un momento particolarmente emozionante. Tuttavia, come dicevo, la trasfusione e’ solo una delle fasi del trapianto di midollo osseo.

Il trapianto, a vedersi e' come una normale trasfusione di sangue.
Per meglio spiegarvi che cosa sia un trapianto di midollo, utilizzerò una metafora. Immaginate un atollo circondato da una barriera corallina. La barriera e’ vegetazione sottomarina viva, e produce ossigeno e nutrimento per i pesci del mare intorno a quell’isola.
Immaginate ora che la barriera si ammali, e smetta di produrre il nutrimento nelle giuste quantità. I pesci lentamente iniziano a morire. A questo punto l’unica soluzione e’ uccidere questa vegetazione, sradicarla completamente, e piantare coralli nuovi, sani, provenienti da un altro atollo. Questo non può essere fatto a mano. Non si possono togliere le piante una per una e sostituirle con piante gia’ adulte. L’unico modo e’ uccidere la vegetazione con prodotti chimici, miste a radiazioni. Questo e’ l’inizio del trapianto di midollo: il paziente viene sottoposto a chemioterapia ad alte dosi, a volte accompagnata da radioterapia su tutto il corpo, per distruggere il midollo malato esistente.
In seguito, nuovi “semi” vengono prelevati da un atollo sano. Queste sono le cellule staminali del donatore, che vengono posate sulla barriera morente, con il fine di instaurarsi e iniziare a creare una nuova vegetazione. Perché questo accada però, e’ necessario tempo, dalle due alle tre settimane, durante il quale i pesci rimangono con poco da mangiare, e devono tenere duro per sopravvivere. Nell’ambito del trapianto di midollo, questo significa che il paziente deve ricevere continuamente trasfusioni di sangue e di piastrine, e rimanere esposto ad alti rischi infettivi, poiché non e’ possibile trasfondere i globuli bianchi. Per questa ragione, un trapianto di midollo viene svolto mantenendo il paziente in camera sterile per tutto il tempo, che complessivamente e’ di circa un mese e mezzo.
Purtroppo il bombardamento effettuato tramite chemio e radio e’ a tappeto, e coinvolge tutte le cellule definite a rapida replicazione, come ad esempio quelle della pelle. In un corpo sano, le cellule superficiali della pelle muoiono in ogni momento per essere sostituite dalle nuove cellule che vengono generate continuamente negli strati sottostanti. Chemio e radio invece bloccano il processo di generazione di queste nuove cellule, così che, quando quelle superficiali muoiono, non ve ne sono di nuove pronte a sostituirle. Questo avviene in particolar modo nella mucosa del cavo orale, nello stomaco, e nell’intestino, causando quella che viene chiamata ‘mucosite’. A partire da qualche giorno dopo il trapianto, ho iniziato a sentire un dolore in gola che si faceva sempre più forte. Era come se un’ape mi pungesse ogni volta che cercavo di deglutire. Anche la bocca faceva male, e in poco tempo ho perso la voce. Non c’e’ modo di contrastare questo fenomeno, si può solo gestirne il dolore. Fentanyl e morfina funzionavano con me, o meglio mi rimbambivano abbastanza da permettermi di dormire e non pensarci troppo. Ho dovuto smettere di mangiare e bere, perché tutto veniva rifiutato dallo stomaco irritato. Anche i peli del corpo sono a rapida replicazione, e’ per questo che chi fa chemioterapia perde i capelli: quelli persi non vengono sostituiti per un certo tempo.
Dopo qualche settimana avviene l’attecchimento delle cellule staminali del donatore, cioè queste raggiungono l’interno delle ossa del ricevente e vi si instaurano, iniziando a produrre nuove cellule del sangue. Proprio come se fossero dei semi, in questo periodo si può solo aspettare ed avere pazienza, tamponando tutti gli effetti collaterali, e cercando di domare la febbre, che viene praticamente in tutti i casi, più o meno alta.
Questa fase per me e’ stata particolarmente dura sia da un punto di vista fisico che psicologico. In questi due anni pensavo di avere provato di tutto, e davvero non pensavo che sarebbe stata così dura.
La febbre e’ arrivata improvvisamente una Domenica mattina, e insieme si sono intensificati i dolori derivanti dalle bruciature della radioterapia, in particolare su petto, collo, schiena, e mani, fino a diventare davvero difficili da sopportare. Le mani erano particolarmente problematiche perché si usano per fare tutto, e quando sono ustionate, toccare qualsiasi oggetto e’ una tortura (immaginate anche solo farsi la doccia o lavarsi i denti!).

Bruciatura sulla mano causata dalla radio total body (TBI).
Dal punto di vista psicologico, avere la febbre a 40 che non ne vuole sapere di scendere, mentre i valori dei globuli bianchi sono praticamente zero, e’ una condizione a dir poco spaventosa. Come esseri umani, siamo così abituati a stare in cima alla catena alimentare che non ci sentiamo mai minacciati da niente e da nessuno, al punto che cerchiamo emozioni estreme scalando montagne o buttandoci fuori da un aereo col paracadute. Essere senza difese ti espone a predatori invisibili, virus e batteri, che possono concretamente esserti fatali. La sensazione di stare lottando ogni minuto per sopravvivere, nella speranza che il nuovo midollo inizi presto a funzionare e venga in tuo soccorso prima che i micro-predatori abbiano la meglio, e’ vera adrenalina. Lo skydiving e’ roba da principianti!

Eritema causato dalla malattia del trapianto verso ospite (GVHD)
In seguito i miei valori sono risaliti ed ho iniziato ogni giorno a stare meglio. Abbiamo anche dovuto gestire un inizio di malattia del trapianto verso ospite (graft versus host disease o GVHD). Questo succede quando il midollo del donatore riconosce alcuni tessuti del ricevente come nemici, e li attacca. Per me la graft si e’ manifestata come un ulteriore eritema sulla pelle, ed e’ stata trattata con alte dosi di cortisone, che e’ stato poi diminuito gradualmente. Il midollo ha attecchito bene e i valori crescono (grazie Micky, questo midollo e’ una bomba!). Tra qualche giorno faremo un controllo del mio midollo per vedere com’e’ andata. Potrei essere dimesso a breve (anche se per scaramanzia preferisco non parlarne), e sembra che i prossimi sei mesi saranno decisivi. Le terapie che ho subito erano il massimo che potessimo fare, e il mio fisico, non solo il sistema immunitario, avrà bisogno di molto tempo per ricostituirsi completamente. Inoltre, i primi sei mesi sono quelli in cui statisticamente quello che potrebbe succedere succede. Se li passo senza guai allora potrò davvero iniziare a rilassarmi. Ancora un po’ di pazienza quindi, ma ne vale decisamente la pena!

Ci tengo ad essere molto sincero con voi, e dirvi la verità a proposito di questa malattia, e del trapianto. La ragione di questo piagnucolio non e’ certo attirare incoraggiamenti, ma farvi capire quello che forse nessun altro avrà il coraggio o la voglia di spiegarvi. La vita e’ dura per qualsiasi malato di cancro, e se uno di loro dovesse dirvi che la sua terapia e’ stata una passeggiata, sappiate che lo fa solo per non esservi di peso, o perché nella sua testa pensa che tanto non potete capire ed e’ quindi inutile perdere tempo. Verissimo che non c’e’ niente come provarlo sulla propria pelle, ma non e’ giusto che chi non vi e’ coinvolto rimanga ignorante, e chi e’ malato rimanga solo.
Credo di poter essere credibile se vi dico che questo trapianto fatto a piena potenza e’ stato veramente pesante. Dopo due anni in cui ho provato un po’ di tutto, tra cui due rianimazioni, chirurgia d’urgenza, area omogenea, e infine il centro trapianti, credo di poter dire quasi oggettivamente quanto male sia ‘male’. La ragione per quello che può essere scambiato per un lamento, e’ che davvero non posso pensare che nemmeno un’altra persona debba passare quello che ho passato io. L’incidenza dei tumori e’ in aumento; sempre più persone si ammalano, e sempre più giovani. Mi sono reso conto di questo specialmente nel day hospital, dove ne ho conosciuti moltissimi. Con questa situazione, non possiamo più fare il gioco della sedia semplicemente sperando di non essere noi gli sfortunati che rimangono in piedi quando la musica finisce. Le probabilità sono troppo alte, non possiamo continuare a nascondere la testa nella sabbia e fare finta che il problema non esista solo perché ci fa paura anche solo a parlarne. E’ ora di affrontare la realta’.
Alla mia diagnosi, mi sono chiesto perché non avessi fatto qualcosa prima, quando era in mio potere cambiare le cose. Non voglio che nessuno si debba mai trovare a sentirsi come mi sono sentito io allora. La buona notizia e’ che, insieme, POSSIAMO cambiare il nostro futuro. Per questo vi incoraggio ad agire SUBITO, scoprendo alla pagina “Aiuta BL” la lista di organizzazioni affidabili che combattono la leucemia nel vostro paese, e scegliere in che modo volete contribuire alla lotta, tramite donazioni, volontariato, o diventando donatori di sangue e/o midollo. Se il vostro paese non e’ nella lista e conoscete delle organizzazioni locali affidabili, vi prego di contattarmi cosi che io le possa aggiungere. Se il vostro paese non e’ nella lista e non conoscete organizzazioni locali, sappiate che le reti di ricerca sono globali, e i risultati vengono condivisi in tempo reale, così che non fa differenza dove o come intendete contribuire, il vostro aiuto avrà comunque un impatto.
Ricalciamo questa palla in faccia a chi ce l’ha mandata. Non l’abbiamo chiesta, e non ce la meritiamo

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