Quello che segue e una sorta di reportage che descrive la mia esperienza personale nell’affrontare un trapianto di midollo osseo. Sono stato sottoposto al trapianto a Marzo 2009 per battere la mia leucemia acuta promielocitica. Sono stato in una camera sterile per circa due mesi, e ho potuto sperimentare la maggior parte degli effetti tipici che un paziente prova in una simile situazione. Spero che la mia descrizione sia abbastanza chiara da permettervi di capire di piu’ su questo tema, riguardo al quale esiste ancora molta confusione. Spero che il mio personale punto di vista possa rendere quanto segue piu’ facile, e allo stesso tempo piu’ interessante da leggere rispetto alla maggior parte delle informazioni tecniche che si possono trovare su altri siti di informazione.
Il momento del trapianto e’
stato, come avevo anticipato, magico. Lasciatemi
precisare che un trapianto di midollo osseo NON e’
un’operazione, e il midollo osseo NON e’ il midollo
spinale! E’ molto più semplice invece utilizzare la
dicitura “sangue midollare”, per indicare il
sangue che scorre all’interno delle ossa, tutte le
ossa, di ognuno di noi. Questo sangue e’ particolare
perché ricco di cellule staminali emopoietiche, cioè
le cellule ‘madri’ che generano le cellule del
sangue: globuli rossi, globuli bianchi, e piastrine.
Ogni giorno queste cellule del sangue, dopo aver
svolto le proprie rispettive funzioni, muoiono per
essere rimpiazzate dalla continua produzione di
nuove cellule da parte delle cellule madre, le
cellule staminali emopoietiche. La leucemia e’ il
tumore che colpisce queste cellule staminali, e le
porta a svolgere male il proprio lavoro, creando
gravi scompensi nel corpo, che se non curati,
portano alla morte dell’organismo. Il modo ad oggi
più efficace per curare la leucemia, e’ quello di
distruggere completamente questo sistema di cellule
madri fuori controllo, e sostituirlo con cellule staminali provenienti da un
donatore sano: questa procedura si chiama trapianto.
Visto che non si può distinguere tra cellule sane e
cellule malate, il bombardamento e’ a tappeto, e
tutto il sistema viene distrutto per essere
completamente sostituito con nuovo sangue midollare
proveniente da un donatore sano. Quindi il midollo
non e’ bianco ma e’ semplicemente il sangue che
scorre all’interno di tutte le nostre ossa, ricco di
cellule staminali.
Avete potuto conoscere di più riguardo alla
dimensione della donazione grazie al messaggio di
mio fratello Michele qualche settimana fa. A lui
questo sangue e’ stato prelevato con un’operazione
chirurgica, inserendo degli aghi in anestesia totale
direttamente nelle ossa del bacino per prelevare il
sangue. Esiste anche una procedura meno invasiva per
raccogliere questo sangue, preventivamente
mobilizzato, direttamente dal sangue periferico come
si trattasse di una normale donazione di sangue. Vi
sono vantaggi e svantaggi in entrambe le procedure,
sia per il donatore che per il ricevente, ma non li
tratterò qui.
Una volta prelevato da mio fratello, questo sangue
e’ stato infuso a me tramite flebo. Potrete presto
vedere delle foto nell’album di Beat Leukemia su
facebook, e constatare come questo non sembri altro
che una normale trasfusione di sangue. Questo per me
e’ stato un momento molto emozionante, sono stato
con gli occhi sbarrati e la bocca aperta a guardare
ogni singola goccia che scendeva ed entrava in me.
Dopo due anni a combattere, questo e’ stato un
momento particolarmente emozionante. Tuttavia, come
dicevo, la trasfusione e’ solo una delle fasi del
trapianto di midollo osseo.
Il trapianto, a
vedersi e' come una normale trasfusione di sangue.
Per meglio spiegarvi che cosa sia un trapianto di
midollo, utilizzerò una metafora. Immaginate
un atollo circondato da una barriera corallina. La
barriera e’ vegetazione sottomarina viva, e produce
ossigeno e nutrimento per i pesci del mare intorno a
quell’isola.
Immaginate ora che la barriera si ammali, e smetta
di produrre il nutrimento nelle giuste quantità. I
pesci lentamente iniziano a morire. A questo punto
l’unica soluzione e’ uccidere questa vegetazione,
sradicarla completamente, e piantare coralli nuovi,
sani, provenienti da un altro atollo. Questo non può
essere fatto a mano. Non si possono togliere le
piante una per una e sostituirle con piante gia’
adulte. L’unico modo e’ uccidere la vegetazione con
prodotti chimici, miste a radiazioni. Questo e’
l’inizio del trapianto di midollo: il paziente viene
sottoposto a chemioterapia ad alte dosi, a volte
accompagnata da radioterapia su tutto il corpo, per
distruggere il midollo malato esistente.
In seguito, nuovi “semi” vengono prelevati da un
atollo sano. Queste sono le cellule staminali del
donatore, che vengono posate sulla barriera morente,
con il fine di instaurarsi e iniziare a creare una
nuova vegetazione. Perché questo accada però, e’
necessario tempo, dalle due alle tre settimane,
durante il quale i pesci rimangono con poco da
mangiare, e devono tenere duro per sopravvivere.
Nell’ambito del trapianto di midollo, questo
significa che il paziente deve ricevere
continuamente trasfusioni di sangue e di piastrine,
e rimanere esposto ad alti rischi infettivi, poiché
non e’ possibile trasfondere i globuli bianchi. Per
questa ragione, un trapianto di midollo viene svolto
mantenendo il paziente in camera sterile per tutto
il tempo, che complessivamente e’ di circa un mese e
mezzo.
Purtroppo il bombardamento effettuato tramite chemio
e radio e’ a tappeto, e coinvolge tutte le cellule
definite a rapida replicazione, come ad esempio
quelle della pelle. In un corpo sano, le cellule
superficiali della pelle muoiono in ogni momento per
essere sostituite dalle nuove cellule che vengono
generate continuamente negli strati sottostanti.
Chemio e radio invece bloccano il processo di
generazione di queste nuove cellule, così che,
quando quelle superficiali muoiono, non ve ne sono
di nuove pronte a sostituirle. Questo avviene in
particolar modo nella mucosa del cavo orale, nello
stomaco, e nell’intestino, causando quella che viene
chiamata ‘mucosite’. A partire da qualche
giorno dopo il trapianto, ho iniziato a sentire un
dolore in gola che si faceva sempre più forte. Era
come se un’ape mi pungesse ogni volta che cercavo di
deglutire. Anche la bocca faceva male, e in poco
tempo ho perso la voce. Non c’e’ modo di contrastare
questo fenomeno, si può solo gestirne il dolore.
La morfina funzionava con me, o meglio mi
rimbambivano abbastanza da permettermi di dormire e
non pensarci troppo. Ho dovuto smettere di mangiare
e bere, perché tutto veniva rifiutato dallo stomaco
irritato. Anche i peli del corpo sono a rapida
replicazione, e’ per questo che chi fa chemioterapia
perde i capelli: quelli persi non vengono sostituiti
per un certo tempo.
Dopo qualche settimana avviene l’attecchimento delle
cellule staminali del donatore, cioè queste
raggiungono l’interno delle ossa del ricevente e vi
si instaurano, iniziando a produrre nuove cellule
del sangue. Proprio come se fossero dei semi, in
questo periodo si può solo aspettare ed avere
pazienza, tamponando tutti gli effetti collaterali,
e cercando di domare la febbre, che viene
praticamente in tutti i casi, più o meno alta.
Questa fase per me e’ stata particolarmente dura sia
da un punto di vista fisico che psicologico. In
questi due anni pensavo di avere provato di tutto, e
davvero non pensavo che sarebbe stata così dura.
La febbre e’ arrivata improvvisamente una Domenica
mattina, e insieme si sono intensificati i dolori
derivanti dalle bruciature della radioterapia, in
particolare su petto, collo, schiena, e mani, fino a
diventare davvero difficili da sopportare. Le mani
erano particolarmente problematiche perché si usano
per fare tutto, e quando sono ustionate, toccare
qualsiasi oggetto e’ una tortura (immaginate anche
solo farsi la doccia o lavarsi i denti!).
Bruciatura sulla mano causata
dalla radio total body (TBI).
Dal punto di vista psicologico, avere la febbre a 40
che non ne vuole sapere di scendere, mentre i valori
dei globuli bianchi sono praticamente zero, e’ una
condizione a dir poco spaventosa. Come esseri umani,
siamo così abituati a stare in cima alla catena
alimentare che non ci sentiamo mai minacciati da
niente e da nessuno, al punto che cerchiamo emozioni
estreme scalando montagne o buttandoci fuori da un
aereo col paracadute. Essere senza difese ti espone
a predatori invisibili, virus e batteri, che possono
concretamente esserti fatali. La sensazione di stare
lottando ogni minuto per sopravvivere, nella
speranza che il nuovo midollo inizi presto a
funzionare e venga in tuo soccorso prima che i
micro-predatori abbiano la meglio, e’ vera
adrenalina. Lo skydiving e’ roba da principianti!
Eritema causato
dalla malattia del trapianto verso ospite (GVHD)
In seguito i miei valori sono risaliti ed ho
iniziato ogni giorno a stare meglio. Abbiamo anche
dovuto gestire un inizio di malattia del
trapianto verso ospite (graft versus host disease o
GVHD). Questo succede quando il midollo del
donatore riconosce alcuni tessuti del ricevente come
nemici, e li attacca. Per me la graft si e’
manifestata come un ulteriore eritema sulla pelle,
ed e’ stata trattata con alte dosi di cortisone, che
e’ stato poi diminuito gradualmente. Il midollo ha
attecchito bene e i valori crescono (grazie Micky,
questo midollo e’ una bomba!). Tra qualche giorno
faremo un controllo del mio midollo per vedere
com’e’ andata. Potrei essere dimesso a breve (anche
se per scaramanzia preferisco non parlarne), e
sembra che i prossimi sei mesi saranno decisivi. Le
terapie che ho subito erano il massimo che potessimo
fare, e il mio fisico, non solo il sistema
immunitario, avrà bisogno di molto tempo per
ricostituirsi completamente. Inoltre, i primi sei
mesi sono quelli in cui statisticamente quello che
potrebbe succedere succede. Se li passo senza guai
allora potrò davvero iniziare a rilassarmi. Ancora
un po’ di pazienza quindi, ma ne vale decisamente la
pena!
Ci tengo ad essere molto sincero con voi, e dirvi la
verità a proposito di questa malattia, e del
trapianto. La ragione di questo piagnucolio non e’
certo attirare incoraggiamenti, ma farvi capire
quello che forse nessun altro avrà il coraggio o la
voglia di spiegarvi. La vita e’ dura per qualsiasi
malato di cancro, e se uno di loro dovesse dirvi che
la sua terapia e’ stata una passeggiata, sappiate
che lo fa solo per non esservi di peso, o perché
nella sua testa pensa che tanto non potete capire ed
e’ quindi inutile perdere tempo. Verissimo che non
c’e’ niente come provarlo sulla propria pelle, ma
non e’ giusto che chi non vi e’ coinvolto rimanga
ignorante, e chi e’ malato rimanga solo.
Credo di poter essere credibile se vi dico che
questo trapianto fatto a piena potenza e’ stato
veramente pesante. Dopo due anni in cui ho provato
un po’ di tutto, tra cui due rianimazioni, chirurgia
d’urgenza, area omogenea, e infine il centro
trapianti, credo di poter dire quasi oggettivamente
quanto male sia ‘male’. La ragione per quello che
può essere scambiato per un lamento, e’ che davvero
non posso pensare che nemmeno un’altra persona debba
passare quello che ho passato io. L’incidenza dei
tumori e’ in aumento; sempre più persone si
ammalano, e sempre più giovani. Mi sono reso conto
di questo specialmente nel day hospital, dove ne ho
conosciuti moltissimi. Con questa situazione, non
possiamo più fare il gioco della sedia semplicemente
sperando di non essere noi gli sfortunati che
rimangono in piedi quando la musica finisce. Le
probabilità sono troppo alte, non possiamo
continuare a nascondere la testa nella sabbia e fare
finta che il problema non esista solo perché ci fa
paura anche solo a parlarne. E’ ora di affrontare la
realta’.
Alla mia diagnosi, mi sono chiesto perché non avessi
fatto qualcosa prima, quando era in mio potere
cambiare le cose. Non voglio che nessuno si debba
mai trovare a sentirsi come mi sono sentito io
allora. La buona notizia e’ che, insieme, POSSIAMO
cambiare il nostro futuro. Per questo vi incoraggio
ad agire SUBITO, scoprendo alla pagina “Aiuta BL” la
lista di organizzazioni affidabili che combattono la
leucemia nel vostro paese, e scegliere in che modo
volete contribuire alla lotta, tramite donazioni,
volontariato, o diventando donatori di sangue e/o
midollo. Se il vostro paese non e’ nella lista e
conoscete delle organizzazioni locali affidabili, vi
prego di contattarmi cosi che io le possa
aggiungere. Se il vostro paese non e’ nella lista e
non conoscete organizzazioni locali, sappiate che le
reti di ricerca sono globali, e i risultati vengono
condivisi in tempo reale, così che non fa differenza
dove o come intendete contribuire, il vostro aiuto
avrà comunque un impatto.
Ricalciamo questa palla in faccia a chi ce l’ha
mandata. Non l’abbiamo chiesta, e non ce la
meritiamo
www.beat-leukemia.org
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